Reunión Anual de todos los EPAGS

5 y 6 de noviembre de 2020: Como cada año, todos los representantes de los pacientes (ePAG) se reunieron para compartir los avances, las dificultades y los éxitos de su trabajo en las Redes Europeas de Referencia (ERN).

Esta puesta en común, acompañada por el equipo de EURORDIS, pone de manifiesto las ventajas, pero también las carencias, de la organización de las ERN.

Por ejemplo, como nos explicó Enrique Terol, responsable de Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, los temas relacionados con la ginecología, el embarazo y la planificación familiar no se tratan en ninguna ERN.

También es una oportunidad para adquirir nuevos conocimientos o competencias para mejorar nuestra labor de representación de los pacientes..