Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.

Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos, Delphine, Elizabeth, Adar, Aakshay, Fabricio, Solange, Andrea, Zahid, Dilsa, Jannae y Julia, Fatiha y su hermana y MaryAnn. Vienen de Polonia, de Turquía, de Canadá, de Arabia Saudí, de Estados Unidos, de Israel, de Brasil, de Italia, de Colombia y de Francia.

En todo el mundo, 479 pacientes forman ya parte de nuestra comunidad de pacientes de Cutis Laxa.

 

Con gran tristeza me enteré de la muerte de Maddie (19 meses) el pasado 27 de mayo. Su madre y yo habíamos hablado mucho durante su larga hospitalización. Descansa en paz, pequeño ángel, ya no sufres más.