LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
Diario Europeo de Genética Humana: “el itinerario del paciente” mejorar la atención gracias a la implicación del paciente (en inglés) https://www.nature.com/articles/s41431-019-0555-6
En el ámbito de la Red Europea de Referencia – Piel (ERN-Skin) se agrupan las enfermedades raras de la piel, que tienen muchos puntos en común: diagnósticos erróneos, falta o escasez de tratamientos, dificultades frente a la mirada de los demás, etc. Los profesionales de la salud no siempre saben la carga que representan estas dificultades. La carrera del paciente es, con demasiada frecuencia, una carrera de obstáculos.
Para ayudar a los profesionales de la salud a comprender mejor lo que representa esta carta, prestar una mejor atención y ofrecer así a los pacientes una mejor calidad de vida, es indispensable que los propios pacientes evalúen y den a conocer cuál es su trayectoria.
Por este motivo, los representantes de los pacientes de todas las Redes Europeas de Referencia tienen intención de entregar a todos los pacientes un cuadro de evaluación. En este cuadro se agrupan las diferentes etapas características de cada enfermedad que, a continuación, se describe en 3 niveles: presentación clínica, dificultades y necesidades identificadas por los pacientes y objetivo que se quiere alcanzar para mejorar la atención. Posteriormente, los pacientes y los expertos profesionales volverán a leer estos cuadros.
En última instancia, este cuadro de la «carrera de obstáculos del paciente» permitirá examinar las necesidades individuales del paciente con un único objetivo: mejorar la atención y la calidad de vida. La «carrera de obstáculos del paciente» también será un elemento importante para la puesta en común de los conocimientos, tanto desde el punto de vista del paciente como del profesional de la salud.