Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante el primer semestre de 2021:
14 de enero, seminario en línea: Cuestiones clave de la Resolución sobre Enfermedades Raras propuesta a las Naciones Unidas:
Inclusión y derechos humanos, atención adecuada, estrategias nacionales, las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas, y aplicación y seguimiento de los progresos.
4 febrero, seminario en línea: Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras:
implantación de la Cobertura Sanitaria Universal para el tratamiento y la atención, experiencia, actividades estructuradas en torno a la cuestión de los «Programas de Atención», plataformas de colaboración y uso de innovaciones técnicas, intercambio de conocimientos, investigación, ensayos clínicos y registros.
25 y 26 de mayo: Reunión de los miembros de RDI y Asamblea General:
Las actividades de RDI en 2020 han sido tanto internas, con la realización de seminarios, como externas, con el desarrollo de relaciones con las misiones permanentes de las Naciones Unidas en Nueva York. .
El objetivo es promover las enfermedades raras como una prioridad política internacional y trabajar para conseguir una Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas con objetivos de desarrollo sostenible
