CUTIS LAXA INTERNATIONALE

    Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.

 

 

     Accueil    Informations légales    Sommaire   C'est quoi ?   Dans le Monde   La Recherche   Professionnels de Santé   L'Association    Assemblées Générales  

Lettres d'information   Objectifs    Projets   Adhérer   Histoires   Lois et Droits Sociaux   Associations et Liens  

Agenda    Parrainages    Revue de Presse    Photos   

Précédente      English            Deutsch           Español      Suivante

Quelques Photos  (A few Photos)

 

Notre association traite d'une maladie génétique grave. ( Our Support Group was set up for a rare genetic disorder. )

Cependant, vous le constaterez en rencontrant les enfants et les familles ainsi que l'ensemble des malades touchés par la Cutis Laxa : ils débordent de courage, d'humour, de joie, et de la force de vaincre la maladie. (However, as you will see in the photos below, our kids and their families are full of courage, humour, joy, and strength to fight against the disorder. )

Nos malades respirent la joie de vivre, c'est pourquoi nous avons souhaité créer sur ce site une rubrique plus légère, moins sérieuse et moins scientifique, mais tout aussi importante, car elle parle de la VIE. (Because sufferers have a great joy of living, like anyone of us, we wish this page to be less serious, less scientific but as important as the others. It talks about LIFE. )

La maladie, est une chose, mais vivre avec la Cutis Laxa signifie aussi VIVRE pleinement. (Living with Cutis Laxa, means suffering  from Cutis Laxa, but it also means being  fully LIVING. )

A travers ces quelques photos retraçant les événements marquants de notre association ainsi que les manifestations auxquelles elle participe régulièrement, à travers les membres qui l'animent et les malades qui la constituent, nous avons souhaité vous montrer que la vie est au cœur de notre action et de la force de nos malades. (All along these photos we want to share with you the main events we take part in. For each one of us, members  of Cutis Laxa Internationale and sufferers, LIFE is at the heart of our actions. LIFE is the sufferers’ strength .)

 

Assemblée Générale de Solhand (Paris-France) - 10 Juin 2017 :  SOLHAND'S ANNUAL GENERAL MEETING (Paris-France) - 10th June 2017

 

Les participants était nombreux.....(Attendees were numerous....)

.... pour l'Assemblée Générale de Solhand.... (...for Solhand's Annual General Meeting...)

....suivie d'une passionnante conférence. (...followed by a very interesting conference.)

Voir toutes les photos (See all the photos)

 

Réunion de Lancement de ERN-Skin (Bruxelles-Belgique) - 26 Mai 2017 :  ERN-Skin Kick-Off Meeting (Brussels -Belgium)- 26th May 2017

 

Lancement du Réseau Européen de Référence-Peau (KIck-Off Meeting : European Reference Network-Skin)

Le sous-groupe thématique Maladies du Tissu Conjonctif....(

(The sub-thematic group "Connective Tissue Disorders"....)

... mené par les Prs B. Callewaert et R. Hennekam (lead by Prs B. Callewaert and R. Hennekam).

Voir toutes les photos (See all the photos)

 

Katy C et Cécile B. - Mars/Avril  2017 :  Katy C et Cécile B - March/April 2017

 

Katy C. est venue des USA......(Katy C. from the USA...)

...est venue vivre 2 mois chez Cécile B., en France. (...came and spent 2 months with Cécile B., in France.)

L'amitié née en 2016 à Annecy s'est renforcée. (The friendship that started in Annecy in 2016 strengthened).

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

RDI (Genève - Suisse) - 10 Février 2017 :  RDI (Geneva - switzerland)- 10th February 2017

 

Un évènement unique de Rare Disease International s'est tenu à Genève (Suisse) (A unique event, organised by RDI was held in Geneva (Switzerland))

Sur le thème du "Droit à La Santé pour Tous"..... (With the theme "Right to Health for All"...)

......objectif de travail du Comité Maladies Rares des ONG au sein de l'ONU. (...main aim of the Rare Disease Committee of the NGOs in the UN).

Venus d'Afrique....(Coming from Africa...)

...et de bien d'autres pays, les intervenants ont débattu sur.... (...and from many other countries, the speakers discussed on...)

...les droits de l'homme et le droit à la santé, pour les maladies rares. (...Human Rights and Right to Health for Rare Diseases)

 

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS (France) - 8 Décembre 2016 :  DERMATOLOGY DAYS IN PARIS (France) - 8th December 2016

 

TELETHON A HIERSAC (France) - 3 Décembre 2016 :  Téléthon in Hiersac (France) - 3rd December 2016

 

Mélissa, fille de notre Vice-Président, ..... (Mélissa, our Vice-Chair's daughter,......)

... a pris une part active dans le téléthon : dance country..... (...took an active part in the telethon : country dancing.....)

.....et accueil des donateurs. (....and welcoming donors.)

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

REMISE DE CHEQUE A MARGENCEL(France) - 6 Novembre 2016 :  Handing a cheque in Margencel (France) - 6th November 2016

 

Laurent Aergerter, Président de la Caisse Locale Groupama,... (Laurent Aergerter, Chair of the local Committee of Groupama,...)

....avait réuni son Conseil d'Administration de La Roche sur Foron .....(gathered together the Board of Directors of La Roche sur Foron)....

.... pour nous remettre un chèque de 650 €.... (...to hand us a cheque of € 650...)

... durant un repas très sympathique. (..... during a very friendly lunch.)

2ème REUNION CLINIQUE DE PITTSBURGH - Pittsburgh (USA) - 13-15 Octobre 2016  (2nd CLINICS MEETING IN PITTSBURGH - Pittsburgh (USA) - 13th-15th October 2016)

 

L'EVENEMENT PRIMORDIAL DE L'ANNEE 2016 : Les 5èmes Journées de la Cutis Laxa à Annecy(France) du 5 au 8 Mai   MAIN EVENT IN 2016 : the 5th Cutis Laxa Days in Annecy(France) 5th to 8th May

Voir ci-dessous les photos des différents moments de ces journées

 

5èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Journée d'Information - Annecy (France) - 05-08 Mai 2016    (5th CUTIS LAXA DAYS - Information Day - Annecy (France) - 05th-8th May 2016)

 

Tout le monde se pressait à l'accueil.....(Everyone crowded at the reception desk....)

.....pour assister à des interventions......(....to listen to the talks.....)

...... qui ont passioné l'auditoire. (.....that fascinated the audience.)

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

5èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Soirée Festive - Annecy (France) - 05-08 Mai 2016    5th CUTIS LAXA DAYS- Evening Party- Annecy (France) - 05th-8th May 2016)

 

Le Bateau "La Libellule" attendait......(The ship "The Dragonfly" waiting for....)

......tous les malades......(.....all the sufferers....)

....pour monter à bord et faire la fête. (...to come on board and have fun.)

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

5èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Moments Partagés - Annecy (France) - 05-08 Mai 2016    (5th CUTIS LAXA DAYS- Shared Moments- Annecy (France) - 05th-8th May 2016)

 

Les Journées CL c'est avant tout des rencontres........ (Most of all, CL Days are meeting others....)

... passer de bons moments ensemble.....(.....spending good times together....)

.....mais si triste de devoir se quitter. (....but so sad to have to leave.)

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

5èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Moments de Détente - Annecy (France) - 05-08 Mai 2016   (5th CUTIS LAXA DAYS- Fun Times - Annecy (France) - 05th-8th May 2016)

 

Les adultes "travaillaient", le "savant fou" jouait avec les enfants..... (The adults "worked", the "crazy scientist" played with the kids......)

Johan de Takamaka constitue les équipes de la Chasse au Trésor. (Johan from Takamaka organises the teams for the Treasure Hunt)

Le lac d'Annecy est si beau, cela vaut une balade !! (The Lake of Annecy is so beautyful, it is worth a stroll.)

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

BALADE SOLIDAIRE - Semnoz (France) - 05 Juin 2016   (SOLIDARITY STROLL - Semnoz (France) - 05th June 2016)

 

Grâce aux Fédérations Groupama....... (Thanks to the Groupama Federations........)

.... et à la Fondation Groupama........ (.... and to Groupama Foundation.....)

.....la Balade Solidaire organisée à Semnoz...... (.... The Solidarity Stroll organised in Semnoz....)

......fut un vrai succès. (... was a real success.)

REUNION CLINIQUE DE PITTSBURGH - Pittsburgh (USA) - 17-19 Mars 2016   (CLINICS MEETING IN PITTSBURGH - Pittsburgh (USA) - 17th-19th March 2016)

 

C'est toujours très émouvant......... (It is always very moving.......)

...... de se rencontrer pour la première fois.... (....to meet for the first time....)

..... grâce au Pr Zsolt Urban, pour une réunion clinique. (....thanks to Pr Zsolt Urban, for the clinics).

Voir toutes les photos (see all the photos)

 

WEEK-END "CHOCOLAT" - Visite sur le stand de SOLHAND - Seynod (France) - 05 Mars 2016   ("CHOCOLATE" WEEK-END - Visiting SOLHAND'S Stand- Seynod (France) - 05th March 2016)

 

A l'occasion du Week-End "Chocolat" organisé à Seynod,.... (During the "Chocolate" Week-End organised in Seynod,....)

...... L'Association Solhand a fait connaître les maladies rares.......(.....The Association Solhand advocated for Rare Disorders.....)

... rencontre avec Béatrice, ambassadrice de Solhand en Haute-Savoie. (......meeting Béatrice, Solhand's delegate for Haute-Savoie.)

haut de page

N.B. : TOUTE UTILISATION, REPRODUCTION, COPIE OU AUTRE DES PHOTOS et/ou DES SCHEMAS DE CE SITE EST STRICTEMENT INTERDITE

CAUTION : COPYING, REPRODUCING, OR ANY OTHER USE OF THE PHOTOS AND/OR DIAGRAMS OF THIS SITE IS STRICTLY FORBIDDEN

Pour toute question concernant ce site ou notre association, contactez-nous
For any question about this site or our association, send a mail to
 MCJLBoiteux@aol.com
Version 2.06 - Mise à jour : 01 Juillet 2017