CUTIS LAXA INTERNATIONALE

 

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LEGISLATION

 

Vivre avec une maladie rare et orpheline, qu’elle soit génétique ou pas, ne signifie pas uniquement être confronté à des examens médicaux, des séjours à l’hôpital, des douleurs physiques et morales. C’est malheureusement aussi être souvent mis au ban de la société, ne pas y avoir sa place, ne pas bénéficier des mêmes droits que tout le monde, avoir un handicap social en plus de la maladie elle-même. Nous avons  réuni ici quelques informations en matière de législation, en France, mais vous pouvez également consulter le site www.handicap.gouv.fr qui regroupe les textes officiels concernant le handicap. Vous pouvez également, pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, appeler le N° vert du CISS National : Santé Info Droits : 0 810 004 333. Des écoutants spécialistes vous y informent et vous orientent. Ce service est également disponible sur le site du CISS : http://leciss.org. Il existe aussi une troisième source d'information sur internet : un nouveau site dédié au Handicap mis en ligne par les Institutions de Rente et de Prévoyance: http://www.ocirp.fr. Il aborde de nombreux thèmes : vie quotidienne, ressources, droit et fiscalité, emploi et formation, éducation, santé,.....

 

Aller à : La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Aller à : Le Plan National Maladies Rares (2005 – 2008)

Aller à : Législations Européennes

Aller à : Lois de Bioéthiques

 

DROITS SOCIAUX

En ce qui concerne les droits sociaux, en France, il est important de savoir que la Cutis Laxa fait partie des maladies « Hors Liste » qui ouvrent droit à une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

Par ailleurs, il est également possible de faire une demande d’AES (Allocation d’Education Spécialisée) auprès de la CDES (Commission Départementale d’Education Spécialisée) pour tout enfant malade de moins de 20 ans. Passé cet âge, c’est la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel),  qui est habilitée à prendre en charge le dossier des malades et étudier leurs droits, ainsi que les aides possibles, en fonction du niveau de handicap apporté par la maladie.

 

 Aller à : L’Allocation d’Education Spécialisée (AES)

Aller à : Les Assurances de Prêts Bancaires

Aller à : Transport Aérien gratuit pour les Malades

 

La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Après un long travail parlementaire, des milliers d’amendements et de compromis, cette loi a été adoptée le 11 Février dernier. Malheureusement le texte n’intègre pas les notions utilisées depuis longtemps par l’OMS et qui font référence à une interaction entre l’état de santé, le projet de vie de la personne et le contexte environnemental. Cependant cette loi améliore plusieurs dispositifs existants, sans qu’il s’agisse d’une révolution : Amélioration des ressources pour une partie des personnes en situation de handicap, amélioration de l’ouverture de l’école avec le principe de scolarisation dans l’établissement le plus proche, renforcement des obligations d’accessibilité des transports et bâtiments recevant du public,  et quelques améliorations pour faciliter l’emploi des personnes en situation de handicap. Mais les vraies nouveautés de la loi portent sur le droit à compensation et les maisons départementales des personnes handicapées :

v     Le droit à compensation est défini ainsi par la loi :  « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge et son mode de vie ». Concrètement, il s’agit là de la prise en compte réelle des projets de vie de la personne handicapée, d’une évaluation personnalisée et globale de la situation de handicap, de la fin réelle des catégorisations et des barèmes, de la sortie de la logique d’aide sociale ainsi qu’une couverture totale des besoins.  Comme l’a précisé Mme Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM :  « Pour que le droit à compensation devienne une réalité, on comprend donc que, au-delà des textes, les habitudes, les réflexes administratifs et les cultures devront changer. »

v     Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées dont les missions sont les suivantes : Information et accueil, aide à la formulation du projet de vie, évaluation des besoins, décision et financement du plan personnalisé de compensation, aide à la mise en œuvre des décisions et accompagnement, actions de coordination sanitaire et médico-sociale. Elles abriteront la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (ex-COTOREP et CDES) qui décidera notamment de l’octroi des prestations.

Ces nouvelles dispositions sont positives et répondent aux attentes des associations. Néanmoins il nous faut rester vigilants quant à la publication des décrets d’application et à leur mise en place réelle: Quels moyens humains les Conseils Généraux vont-ils réellement mobiliser pour le fonctionnement des maisons départementales ? Comment garantir des délais acceptables de traitement des dossiers ? Comment changer la « culture d’aide sociale » des acteurs de terrain ? Comment garantir une véritable égalité de traitement sur tout le territoire, alors que certains conseils généraux envisagent de créer des « maisons virtuelles du handicap » ? (le texte complet de la loi est accessible depuis le site Internet d’Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org/)

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Le Plan National Maladies Rares (2005 – 2008)

Le Gouvernement français a mis en place un  « Plan National d’Action pour les Maladies Rares » au début de l’année 2005. Il a inscrit dans les missions de l’Etat la prise en compte des personnes atteintes de maladies rares. Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. En effet , une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000 (seuil retenu en Europe). Soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Près de 7000 maladies rares sont identifiées aujourd’hui et chaque semaine 5 nouvelles pathologies sont décrites dans le monde, dont 80 % sont d’origine génétique. 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies, soit plus de 3 millions de personnes en France (27 millions d’Européens). Il était donc grand temps que la Société dans son ensemble prenne en compte ces citoyens à part entière. Le Plan National Maladies Rares est articulé autour de 10 axes stratégiques :

1.       Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares ;

2.       Reconnaître la spécificité des maladies rares ;

3.       Développer l’information (malades,professionnels de santé et grand public ;

4.       Former les professionnels à mieux les identifier ;

5.       Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques ;

6.       Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ;

7.       Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins ;

8.       Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement et développer le soutien aux associations de malades ;

9.       Promouvoir la recherche et l’innovation, notamment pour les traitements ;

10.   Développer des partenariats nationaux et européens.

En réponse à certains de ces axes des mesures ont déjà été prises :

·         mise en place les « Centres de Références » qui sont des Centres Experts pour une ou plusieurs pathologies qui pourront accueillir les malades en errance de diagnostic, quels que soient le lieu d’implantation du Centre et le lieu de résidence du patient, avec une prise en charge des coûts que cela représentera. Fin 2005, 67 Centres avaient déjà été labellisés par arrêté ministériel. Il devrait y en avoir en tout une centaine d’ici fin 2006. Pour la Cutis Laxa, il existe donc aujourd’hui un Centre spécifique à Paris :

Centre de référence pour les maladies génétiques à expression cutanée : Coordonateur : Pr Christine BODEMER, Hôpital Necker - Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris -  Service de Dermatologie – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15

Mais peut également être consulté à Bordeaux :

Centre de référence des maladies rares de la peau :Regroupant le centre du Pr Alain TAÏEB, service de dermatologie B, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr Alain HOVNANIAN, services de génétique médicale et de dermatologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Alain TAÏEB - Service de Dermatologie B - C H U de Bordeaux - Place Amélie Raba-Léon  - 33076 Bordeaux Cédex  - Tel : 05 56 79 59 40

·         Financement pérenne sur quatre ans du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC). En 2005 les maladies rares sont devenues un axe thématique prioritaire du PHRC. 84 projets ont été déposés sur cette thématique et 24 d’entre eux ont obtenu un financement, pour un total de 6,658 millions d’euros sur 3 ans ( entre 100 000 et 500 000 € par projet), soit un peu plus que ce qui était prévu dans le Plan Maladies Rares. L’axe maladies rares reste prioritaire dans le cadre du PHRC 2006.

·         Les Conférences Régionales de Santé Publique :Le décret les concernant a enfin été publié au Journal Officiel en Novembre 2005. Cela permet enfin leur organisation dans les régions. Elles contribuent à la définition des objectifs régionaux de santé publique et à l’évaluation des programmes d’action pluriannuels qui constituent le Plan Régional de Santé Publique. Elles comprennent de 60 à 120 membres répartis en 6 collèges, dont un collège des représentants des malades et des usagers du système de santé. Il est important que les représentants d’associations y participent, notamment pour convaincre les régions de l’importance d’inclure les maladies rares dans les Plans Régionaux de Santé Publique.

Au total, 100 millions d’Euros devraient être investis dans la cause sur 4 ans.

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Législations Européennes

·        Médicaments pour les enfants…Une loi européenne pour répondre à un besoin pressant de santé publique : « C’est un grand pas en avant pour tous les enfants européens ! ». Après cinq ans d’effort pour sensibiliser aussi bien les administrations de chaque pays, que la Commission Européenne, mais aussi l’industrie pharmaceutique, Eurordis a tenu à se réjouir publiquement de l’adoption en première lecture par le Parlement Européen, le 7 Septembre 2005, de la Loi européenne sur les médicaments à usage pédiatrique. Un soulagement empreint de fierté, partagé avec tous les acteurs impliqués dans cette mobilisation active : sur le modèle du règlement en faveur des médicaments orphelins, ce texte laisse espérer un développement rapide de médicaments destinés aux enfants, sous l’aiguillon des représentants de patients qui participeront au comité pédiatrique prévu dans ce dispositif incitatif. Dans sa réunion du 17 Novembre, la Commission européenne a présenté  une proposition modifiée à l'issue de son travail d'évaluation des amendements parlementaires. Dix huit amendements ont été acceptés dans leur intégralité ou en partie. Il s'agit en particulier d'amendements relatifs aux études cliniques et aux conditions de leur réalisation. Des précisions sont également ajoutées concernant les besoins thérapeutiques et les financements des recherches sur les médicaments à usage pédiatrique non couverts par un brevet ou un certificat complémentaire de protection. La Commission refuse trente quatre amendements concernant en particulier la responsabilité du comité pédiatrique dont la Commission souhaite qu'elle soit d'ordre scientifique. La création d'un logo européen pour les médicaments utilisés en pédiatrie est acceptée.

·         Le 7ème programme cadre Européen de la recherche (2007-2013) : Des orientations favorables aux maladies rares

Les 12 et 13 Avril 2005, la Direction Générale de la Recherche a convié les coordinateurs des projets de recherche subventionnés sur les maladies rares, dont deux représentants d’Eurordis, à leur faire part de leurs avis et critiques. Au-delà d’un esprit constructif, c’est une véritable convergence de vue qui a éclairé les fonctionnaires Européens de la Santé et de la Recherche.

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Lois de Bioéthiques

La révision des Lois de Bioéthique aura duré plus de 2 ans. Le texte définitif a été finalement voté en Août 2004. Même si tous les décrets d’application n’étaient pas encore parus fin 2005, notamment ceux concernant la mise en place de l’Agence de Biomédecine, le vote en 2004 a permis qu’en 2005 les chercheurs aient des autorisations d’importation de lignées de cellules (14) pour continuer leurs travaux. Le décret d’application concernant l’autorisation des recherches sur l’embryon et les cellules embryonnaires a été publié le 06 Février 2006. Le Panel Citoyen composé de malades et parents de malades qui a travaillé durant tout la période de révision afin de faire entendre la voix et les souhaits des malades a donc cessé d’exister. Néanmoins, certains de ses membres continuent à travailler au sein du groupe de réflexion Ethique d’Alliance Maladies Rares.

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L’Allocation d’Education Spécialisée (AES)

Instituée par la Loi d’Orientation du 30 Juin 1975 en faveur des personnes handicapées de moins de 20 ans, l’AES connaît, depuis le 29 mars 2002, sa troisième réforme. Celle-ci porte à 6 au lieu de 3 le nombre de compléments, dans le but de moduler plus précisément le montant des prestations accordées aux familles, de réduire les écarts constatés et d’harmoniser les pratiques disparates des CDES (Comité Départementaux d’Education Spécialisée). Même si il semble que cette réforme soit avantageuse dans une majorité de cas, hélas les tracasseries administratives sont en hausse. (les montants et dépenses ci-dessous sont mensuels)

AES de base :  113,15  € : Pas de condition de ressources, pas de condition de dépenses supplémentaires

1er Complément : 84,86  € : Dépenses égales ou supérieures à 198,01  € .

2ème Complément : 229,83  € : soit Réduction de l’activité d’un des parents (au moins 20% de temps plein) ou emploi d’une tierce personne au moins 8 heures par semaine, soit Dépenses égales ou supérieures à 342,98  € .

3ème Complément : 325,30  € : soit Réduction de l’activité d’un des parents (au moins 50% de temps plein) ou emploi d’une tierce personne au moins 20 heures par semaine, soit Réduction de l’activité d’un des parents (au moins 20%) ou emploi d’une tierce personne au moins 8 heures par semaine et dépenses égales ou supérieures à 208,62  € , soit Dépenses égales ou supérieures à 438,45  €.

4ème Complément : 504,11  € : soit Arrêt de l’activité d’un des parents ou emploi d’une personne à temps plein, soit  Réduction de l’activité d’un des parents (au moins 50% de temps plein) ou emploi d’une tierce personne au moins 20 heures par semaine et dépenses égales ou supérieures à 291,96  € , soit  Réduction de l’activité d’un des parents (au moins 20% de temps plein) ou emploi d’une tierce personne au moins 8 heures par semaine et dépenses égales ou supérieures à 387,43  € , soit Dépenses égales ou supérieures à 617,26  € .

5ème Complément : 644,28  € : Arrêt de l’activité d’un des parents ou emploi d’une tierce personne à temps plein et dépenses égales ou supérieures à 253,31  € .

6ème Complément : 945,87  € : Arrêt de l’activité d’un des parents ou rémunération d’une tierce personne à temps plein et contraintes permanentes de surveillance et de soins à la charge de la famille.

L’AES et son complément sont versés mensuellement pour une durée d’un an. Seuls les justificatifs fournis feront foi. Il ne faut donc pas manquer de garder toutes les pièces qui justifient de la situation, car chaque année il faudra faire un nouveau dossier de demande (formulaire type de 4 pages) auprès de la Caisse d’Allocations Familiales qui le transmets ensuite à la CDES. Le certificat médical (sous pli fermé) joint au formulaire est à remplir par un professionnel de votre choix. Il ne faut pas hésiter à argumenter en joignant une lettre d’accompagnement précisant la situation réelle.      (Journal « Déclic »magazine de la famille et du handicap : N°98 Mars-Avril 2004)

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 Banques et Assurances

v      Convention Aeras (Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)

A compter du 1er Janvier 2007, cette nouvelle convention remplacera la Convention Belorgey peu connue et fortement critiquée. Elle est le résultat de discussions approfondies des assureurs, banquiers et associations, à la demande du Président de la République. Des avancées sont nées de ces discussions :

1.       Un effort va être entrepris en matière d’information sur l’existence et les dispositions de la convention ;

2.       Les conditions d’âge, de montant et de durée de prêts seront assouplies ;

3.       la couverture de l’invalidité pourra être accordée sous certaines conditions ;

4.       un mécanisme de mutualisation permettra de réduire les primes pour les personnes disposant de revenus modestes ;

5.       le suivi de l’application de la convention sera renforcé.

Ces principes ont été consacrés, au plan législatif, par le vote de la  loi relative à l'accès au crédit, le 31 Janvier 2007 par l'Assemblée Nationale et le Sénat. Dans ce contexte, le cabinet CABIP, spécialisé dans l'assurance de prêts et le crédit immobilier, a ouvert, sur son site CREDIASSUR , un forum de discussion sur la convention AERAS. Ce forum, ouvert à tous (candidats à l'assurance, assurés, assureurs, médecins,associations de malades,....) devrait compléter utilement le Site officiel de la Convention qui n'en dispose pas.

 

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Transport Aérien gratuit pour les Malades

La Compagnie Aérienne AIR France, peut faire gratuitement un transport de malade. Pour tous renseignements contacter : le Service Médical Passagers – 45 rue de Paris – 95747 Roissy CDG Cédex Tel : 33 (0)1 41 56 79 80 – Fax : 33 (0)1 41 56 79 89

 

 

 

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Version 2.06 - Mise à jour : 29 Février 2012