CUTIS LAXA INTERNATIONALE

 

    Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.

 

 

 

 

 

 

   

     Accueil    Informations légales    Sommaire   C'est quoi ?   Dans le Monde   La Recherche   Professionnels de Santé   L'Association    Assemblées Générales  

Lettres d'information   Objectifs    Projets   Adhérer   Histoires   Lois et Droits Sociaux   Associations et Liens  

Agenda    Parrainages    Revue de Presse    Photos   

      

Précédente        English            Deutsch           Español          Suivante

LISTE DE MEDECINS et/ou CHERCHEURS (List of Doctors and/or Researchers)

Depuis quelques années, des équipes médicales ont commencé à s’intéresser de près à la Cutis Laxa, la France a mis en place les Centres de Référence dédiés aux maladies rares et des équipes de recherche ont entamé des travaux sur la compréhension des mécanismes de la Cutis Laxa, ses origines génétiques et également sur des pistes thérapeutiques.

Il existe donc aujourd’hui dans le monde des équipes « expertes » de la Cutis Laxa . Voici celles avec lesquelles nous sommes en contact régulier (par ordre alphabétique des pays) :

A few years ago medical teams started looking closely at Cutis laxa, in France Centres of Reference dedicated to rare disorders were set up and research teams started working on undertanding the mechanisms of Cutis Laxa, its genetic origin / background and also therapeutic trails.

Thus today there are worldwide “expert” teams for Cutis Laxa. Here are those we are in regular contact with (in alphabetic order of the countries):

Belgique (Belgium)

Hôpital Universitaire de Gand

Prof. Dr. Anne DE PAEPE,  Dr. B. CALLEWAERT, Dr. F. MALFAIT

Service de Génétique – De Pintelaan 185 – B-9000 Gand – Belgique – Tel : 00 32-9-332 36 02 – Fax: 00 32-9-332 49 70

E-mails : anne.depaepe@ugent.be , bert.callewaert@ugent.be , fransiska.malfait@ugent.be


Etats-Unis (United States)

University of Pittsburgh

Dr Zsolt URBAN PhD 

Associate Professor of Human Genetics - Graduate School of Public Health  - A218 Crabtree Hall - 130 DeSoto Street - PA 15261 - Pittsburgh - USA

Phone : (412) 648 8269– Fax : (412) 624 3020

Email : urbanz@pitt.edu          Website : http://www.hgen.pitt.edu/projects/cutislaxa

 

Tulane University Medical School

Dr Eva MORAVA MD PhD,

Professor, Pediatrics, Clinical biochemical geneticist, Hayward Genetics Center , SL#31, 1430 Tulane Ave, New Orleans LA 70112,

Phone : +1 (504) 9885101

 Email : emoravakozicz@tulane.edu

 

France

Centre de Référence des Maladies Génétiques  à Expression Cutanée (Centre of Reference for Genetic Disorders with Cutaneous Expression) 01.44.49.46.68 ou par email dermatologie.rdv@nck.aphp.fr

Pr  Christine BODEMER  

Hôpital Necker – Service de Dermatologie – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15 - Tel : 00 33 144 494 337 -  Fax : 00 33 144 494 471

email : christine.bodemer@nck.ap-hop-paris.fr

 

Pr  Smail HADJ-RABIA 

Hôpital Necker – Service de Dermatologie – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15 - Tel : 00 33 144 494 337 -  Fax : 00 33 144 494 471

email :  smaïl.hadl@inserm.fr

 

Mais il y a également de par le monde des médecins capables d’identifier cette maladie rare, d’orienter les malades vers les spécialistes nécessaires, et de les prendre en charge. Voici ceux dont nous avons les coordonnées :

But there are also worldwide doctors who are able to identify this rare disorder, to guide sufferers towards needed specialists and give them the necessary care. Here are those we know about :

FRANCE                Autres Pays (Other countries)

PARIS

Dr Emmanuelle BOURRAT    Hôpital Saint Louis - 1, rue Claude Vellefaux - 75010 Paris - Tel : 33 (0)1 42 49 49 32

Dr Geoffroy HICKMAN  Hôpital Saint Louis - 1, rue Claude Vellefaux - 75010 Paris - Tel : 33 (0)1 42 49 49 32

Dr Dominique P. GERMAIN   Service de Génétique - Hôpital Georges Pompidou – 20, rue Leblanc - 75015 Paris     Tel : 33 (0)1 56 09 23 06    Fax : 33 (0)1 56 09 24 80 email:  Dominique.GERMAIN@hop.egp.ap-hop-paris.fr

Pr Yves De PROST  Hôpital Necker – Service de Dermatologie - 149 rue de Sèvres - 75743 Paris cedex 15       Email : yves.deprost@nck.ao-hop-paris.fr

Dr Clarisse BAUMANN Consultation de Génétique - Hôpital Robert Debré - 49, bld Serrurier - 75019 Paris

Pr Arnold MUNNICH Hôpital Necker – Service de Dermatologie – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15

Dr Philippe ABIMELEC -  Site web : www.abimelec.com

 

ANGERS

Dr Ludovic Martin   CHU d’Angers - 4 rue Larrey - 49933 ANGERS Cedex

 

BESANCON

Pr L. VAN MALDERGEM Centre de Génétique Humaine - CHU de Besançon - Université de Franche-Comté - 25000 Besançon

Dr F. AUBIN Hôpital Saint Jacques - Dermatologie - CHU de Besançon - 2, place St Jacques - 25030 Besançon Cedex

 

BOBIGNY Centre de Référence des Maladies Génétiques  à Expression Cutanée

Dr Astrid BLOM Service Dermatologie Pr Laroche - Hôpital Avicenne - 125, rue de Stalingrad - 93009 Bobigny Cedex

Pr Frédéric CAUX Service Dermatologie Pr Laroche - Hôpital Avicenne - 125, rue de Stalingrad - 93009 Bobigny Cedex

 
BORDEAUX

Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau (Center of Reference for Rare Disorders of the Skin)

Pr Alain TAÏEB Service de Dermatologie B - C H U de Bordeaux - Place Amélie Raba-Léon - 33076 Bordeaux Cédex  - Tel : 05 56 79 59 40

Pr  Marie-Sylvie DOUTRE  Service de Dermatologie - CHU de Bordeaux -  Place Amélie Raba-Léon - 33076 Bordeaux Cédex - Tél : 05 57 65 64 32 - Fax : 05 57 65 65 02

Dr Christine LABREZE  Unité Dermatologie Pédiatrique - Hôpital Pellegrin Enfants – Place Amélie Raba-Leon – 33076 Bordeaux Cédex         email:  Christine.labreze@chu-bordeaux.fr    

Dr Khaled EZZEDINE Hôpital Saint André - Université de Bordeaux - 1 rue Jean Bruguet - 33075 Bordeaux

 

BREST

Dr Laurent MISERY  Service de Dermatologie - CHU Morvan - 29609 Brest Cédex  email : laurent.misery@chu-brest.fr

Dr Bruno SASSOLAS Service de Dermatologie – CHU Brest – 29609 Brest Cédex  email : bruno.sassolas@chu-brest.fr

 

LIMOGES

Pr . BEDANE  CHU Limoges - Service de Dermatologie - 87000 Limoges

 

LYON

Pr Jean-François CORDIER  Université Claude Bernard – Médecine Respiratoire - Hôpital Universitaire Louis Pradel –     69394 Lyon  Tel :  33 (0)4 72 35 76 52     e-mail : jean-francois.cordier@chu-lyon.fr

 

MARSEILLE

Dr Patrick COLLIGNON Hôpital d’enfants de la Timone - 264 rue Saint Pierre - 13385 Marseille Cédex 05

 

NANTES

Pr Jean-François STALDER  Clinique Dermatologique - Hôtel-Dieu - 1, Place Alexis Ricordeau -  44093 NANTES CEDEX 1   Tel : 33 (0)2 40 08 31 16   Fax : 33 (0)2 40 08 31 17   e-mail : jeanfrancois.stalder@chu-nantes.fr

 

POITIERS

Pr GUILLET Pavillon Camille Guérin - Dermatologie - 2 rue de la Milétrie - BP 577 - 86021 Poitiers Cedex

 

REIMS

Pr Philippe BERNARD Service de Dermatologie – Hôpital Robert Debré – Ave. du Général Koenig -  51092 Reims           Email : pbernard@chu-reims.fr

 

SAINT-ETIENNE

Dr Isabelle COURT-FORTUNE  Service du Pr EMONOT -  Hôpital Nord - Pneumologie B -  42000 Saint Etienne  Tel : 33 (0)4 77 82 83 14 ou : 33 (0)4 77 82 80 00 (Standard)

Pr CAMBAZARD  Hôpital Nord - Service de Dermatologie - 42055 St Etienne Cédex 2

 

St GERMAIN EN LAYE

Dr Christine PAUWELS CHI Poissy/St Germain - Service de Dermatologie - 20 rue Armagis - 78100 St Germain en Laye

 

TOULOUSE

Pr Patrick CALVAS  Service de Génétique – CHU Rangueil-Larrey - 1 av. Jean Poulhès – TSA 50032 – 31059 Toulouse Cédex 9    Tel : 33 (0)5 61 32 26 30

 

TOURS

Dr Gabriella GEORGESCO Service de Dermatologie - CHU Trousseau - 37044 Tours Cédex 1

Dr Gérard LORETTE Service de Dermatologie – CHU Trousseau – Route de Loches – 37000 Chambray lès Tours

 

 AUTRES PAYS  :  Allemagne Argentine , Arabie Saoudite , Bangladesh, Belgique , Brésil , Canada , Corée , Espagne , USA , Hongrie, Inde , Iran , Irlande du Nord , Italie , Liban , Maroc Mexique , NorvègeOman (sultanat) , Pays-Bas , Pologne ,Roumanie,  Royaume Uni (UK), Suisse ,

ALLEMAGNE (Germany)

Dr Ingrid HAUSSER Hautklinik/Elektronenmikroskopisches Labor – University Hospital of Heidelberg – Dermatologie Department - Im Neuenheimer Feld 672 - 69120 Heidelberg - Deutschland

                                   email : ingrid_hausser@med.uni-heidelberg.de

Dr Uwe KORNAK Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik - Charité Universitätsmedizin – 13353 Berlin – Deutschland     Email : Uwe.Kornak@Charite.de

Dr Thomas KRIEG  Dpt Dermatologie-venerologie – University Hospital Koeln - Kerpener Str. 34 – 50667 Köln – Deutschland       Email : Thomas.krieg@uni-koeln.de

Dr Anja STERNER Eperimental Medicine – Medical Faculty – Köln Universität - Joseph-Stelzmann-Str.20 – 50391 Köln - Deutschland     Email anja.sterner@uk-koeln.de

Dr Peter WIEACKER Institu für Humangenetik - Westfälische Wilhelm-Universität - 48149 Münster - Deutschland

 

 ARABIE SAOUDITE (Saudi Arabia)

Dr M. HAIDER Dermatology Unit - King Faisal Spec. Hospital and Research Center - Riyadh - Arabie Saoudite

 

ARGENTINE (Argentina) 

Dr Paola STEFANO  Scalabrini Ortiz 3622 2 D - CP 1425 Capital Federal - Buenos Aires

 

BANGLADESH

Pr Fatmi LE Dhaka Medical College - Department of Paediatrics - Dhaka - Bangladesh

 

BELGIQUE (Belgium)

Pr Michel de la BRASSINNE Service de Dermatologie – CHU de Liège B35 – B-4000 Liège    Email : mdelabrassinne@chu.ulg.ac.be

 

BRESIL (Brazil)

Prof. Roberto GIUGLIANI  Medical Genetics Service - Hospital de Clinicas de Porto Alegre - Rua Ramiro Barcelos 2350 -  90035-003 - Porto Alegre – RS  email : rgiugliani@hcpa.ufrgs.br

 

CANADA

Dr Loraine OMAN-GANES MD,FACMG - Clinical Geneticist - 1110 Sheppard Ave. E - Suite 503  -  Toronto, ON. M2K 2W2    

Dr Emmanuelle LEMYRE (Généticienne)Hôpital Sainte Justine – 3175 Côte Ste Catherine – Montréal – Québec – H3T 1C5

Dr McCUAIG  (Dermatologue) Hôpital Sainte Justine – 3175 Côte Ste Catherine – Montréal – Québec – H3T 1C5

 

COREE (Korea)

Jin Ho Chung, M.D.,Ph.D. 28 Yongon-Dong - Chongno-Gu - Seoul 110-744

 

ESPAGNE (Spain)

Dr Luis REQUENA Dept Dermatology – Fundacion Jiménez Diaz – Universidad Autonoma - Ciudad Universitaria de Cantoblanco - 28049 Madrid – Espagne     Email : lrequena@fjd.es

Dr Fernando-Pascual RODRIGUEZ  Centro Biologia Molecular “ Severo Ochoa” C.S.I.C. - Universidad Autonoma - Ciudad  Universitaria de Cantoblanco - 28049 Madrid – Espagne   Email : frodriguez@cbm.csic.es

 

ETATS-UNIS (United States)

Dr SARGENT       TN Craniofacial Center  -  975 E. Third Street  -  Chattanooga TN 37403   http://www.craniofacialcenter.org

Dr Jeffrey M. DAVIDSON  Dept of Pathology C-3321A MCN- Vanderbilt Univ.School of Medecine - 1161   21St Avenue - Nashville  TN 37232-2562    email : jeff.davidson@vanderbilt.edu

Meadow HEIMAN, MS, CGC  Genetic Counselor Medical Genetics - St. Vincent Hospital - 8402 Harcourt Rd. Ste 732- IN 46260  

Dr Paul MANSON Div. of Plastic&Reconstructive Surgery -  John Hopkins Hospital - 600 N. Wolfe Street - Baltimore - MD 21287-3200

Dr Jouni UITTO Thomas Jefferson University – Jefferson Dermatologu Associates – 833 Chestnut st.,Suite 740 –  Philadelphia, PA 19107   email : jouniuitto@mail.tju.edu

Dr Paige KAPLAN Childrens’ Hospital of Philadelphia – 34th St and Civic Center Blvd – Philadelphia PA 19104-4399 - Email : Kaplan@email.chop.edu

Dr Victor McKUSICK John Hopkins University  - 600 N. Wolfe Street - Baltimore  - MD 21287-3200

Dr James WATKINS MD 8325 Walnut Hill suite 225 – Dallas – Texas 75231

Dr Philippe CAMPEAU Laboratory of Molecular and Human Genetics - Baylor College of Medicine - One Baylor Plaza Room R830 - Mailstop BCM225 - TX 77030 Houston

 

HONGRIE (Hungary)

Dr Sarolta KARPATI Semmelweis University - Dermato-Venero-Oncolo Dept, - Üllői út 26 – 1085 Budapest – Hongrie   Email : skarpati@t-online.hu

 

INDE (India)

Dr Rashmi SARKAR Flats nO ?-9 Sector 12 - P.G.I. Campus - Chandigarh 160047  email : rashmisarkar@yahoo.com

 

IRAN (Iran)

Dr Hamid POURJAFARI  Hamadan     email : h_pourjafari@yahoo.com

 

IRLANDE DU NORD (Northern Ireland)

Dr Fiona STEWART  Belfast City Hospital  Belfast

 

ITALIE (Italy)

Dre Giuseppe ZAMPINO Istituto di Clinica Pediatrica - Università Cattolica del Sacro Cuore - 00168 Roma - Italie

Dr Daniela QUAGLINO Università di Modena-Reggio Emilia - Via Università 4 - 41121 Modena MO – Italie     Email : Daniela.quaglino@unimore.it

Dr Marco CASTORI   UOC Laboratory of Medical Genetics – Sapienza University – Hospital S Camillo-Forlanini – Circonvallazione Gianicolense, 87 - 00149 Roma – Italie    

Dr Marina COLOMBI  Sciences Lab. Of Cytogenetics & Molecular Genetics – Dept Biomedic & Biotechno –  University Breschia - Piazza del Mercato, 15 - Brescia BS – Italie

                                      Email : marina.colombi@unibs.it

Dra Giovanna ZAMBRUNO Istituto di Clinica Pediatrica - Universita Cattolica del Sacro Cuore - 00168 Roma

 

LIBAN (Lebanon)

Dr André MEGARBANE Consultation de Génétique - Hôtel-Dieu de France - Université Saint Joseph - Beyrouth 

Dr Riad BACHO Université Libanaise – Département de dentisterie Pédiatrique - BP 113-6690 - Hamra – Beyrouth  email : riadbacho@hotmail.com

 

MAROC (Marocco)

Dr Samira TACHFOUTI Avenue El Mourabitine - Imm 42 - Apt 45 - Hassan-Rabat - Maroc

Pr Badreddine HASSAM Association Marocaine de Génodermatoses - CHU Ibn SINA - Dermatologie - Bd Rochd - Souissi - Rabat - Maroc

 

MEXIQUE (Mexico)

Dr Rosa Maria HERNANDEZ CAMACHO Jefe del Servicio de Genetica - Hospital General Regional N° 36 -

Instituto Mexicano del Seguro Social - Calle 10 N°4 San Jose Vista Hermosa - CP 72190 Puebla, Pue. Mexico - Email : rosamaria1805@hotmail.com

 

NORVEGE (Norway)

Dr Ketil HEIMDAL  Dept of Medical Genetics – Oslo University Hospital - P. O. Box 4950 Nydalen  - N-0424 Oslo - Norway     Email : Ketil.Heimdal@ous-hf.no

 

 OMAN (sultanat d')

Dr Anna RAJAB Genetic Unit - Directorate General of Health Affairs - Ministry of Health - 113 Muscat - Sultanat d'Oman

 

PAYS-BAS (The Netherlands)

Dr Raoul HENNEKAM  Academic Medical Center - Meibergdreef 9 - 1105 AZ Amsterdam Zuid-Oost - Pays-Bas   Email : r.c.hennekam@amc.uva.nl

Prof. R.A. WEVERS Clinical Chemistry - 319 Lab. of Paediatrics and Neurology - Inst. Neuro., Univ. Med. Center Nijmegen  - Reinier Postlaan 4 - 6525GC Nijmegen   email : R.Wevers@cukz.umcn.nl

Dr M. KEMPERS  KUMC St Radboud - Huispost 760 (SEH) - Postbus 9101 - 6500 HB Nijmegen

 

POLOGNE (Poland)

Dr Malgorzata KRAJEWSKA-WALASEK Children's Memorial Health Institute - Department of Genetics - Al. Dzieci Polskich 20 - 04-730 Warsaw - Polska

 

ROUMANIE (Romania)

Prof. Anca CHIRIAC  Department of Dermatology-Physiology - Apollonia University - Str. Harman Sendrea 2 - Iasi – Romania   Email : ancachiriac@yahoo.com

 

ROYAUME UNI (United Kingdom)

Prof. Irene LEIGH    British Association of Dermtologists, Dermatology and Genetic Medicine (BADGEM) website : http://badgem.org.uk/   email:  I.M.Leigh@dundee.ac.uk

Prof Francis POPE  North West London Hospitals – NHS Trust – St Mark Hospital - Watford Rd – Harrow - Middlesex – HA1 3UJ, Royaume-Uni   Email : Michael.Pope@wmuh.nhs.uk

Dr Penny HANDFORD  Dept Biochemistry – University of Oxford – South Parks Road – OX1 3QU – Oxford – Royaume Uni   Email : penny.handford@bioch.ox.ac.uk

Dr Sacha JENSEN  Dept Biochemistry – University of Oxford – South Parks Road – OX1 3QU – Oxford – Royaume Uni    Email : sacha.jensen@bioch.ox.ac.uk

Dr Anne HUGHES  Dept of Medical Genetics – Queen’s University – Belfast – BT12 6BL – Royaume Uni        Email : A.Hughes@qub.ac.uk

Ms Andreja SIMPSON   Wellcome Trust 4-Year PhD Programme -  Dr Cay Kielty research group  -  Faculty of Life Sciences  -  University of Manchester  - United Kingdom   -  phone (lab) : 0161 27 55756    email : Andreja.Simpson@postgrad.manchester.ac.uk

Dr Jill CLAYTON-SMITH Department of Clinical Genetics - St Mary's Hospital - Hathersage Rd - M13 OJH - Manchester - United Kingdom.

Dr Kay METCALFE Department of Clinical Genetics - St Mary's Hospital - Hathersage Rd - M13 OJH - Manchester - United Kingdom.

Dr William NEWMAN Department of Clinical Genetics - St Mary's Hospital - Hathersage Rd - M13 OJH - Manchester - United Kingdom.
 

SUISSE (Switzerland)

Dr Cecilia GIUNTA Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung - Steinwiesstrasse 75 - 8032 Zürich – Suisse     Email : Cecilia.Giunta@kispi.uzh.ch

Dr Marianne ROHABACH Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung - Steinwiesstrasse 75 - 8032 Zürich – Suisse     Email : Marianne.Rohrbach@kispi.uzh.ch

Dr.Med. Albino TRIACA  Zentrum für Kiefer-und Gesichtschirurgie – Bellerivestrasse 34 – CH-8034 Zürich  -  Email : triaca@smile.ch

Dr WINTSCH  Plastiche -u. Wiederherstellungschirurgie – Forsterstrasse 79 – CH-8000 Zürich

Dr Armand BOTTANI Centre Médical Universitaire - Service de Génétique Médicale - 1 rue Michel Servet - CH-1211 Genève 4 - Suisse

Dr-Med Deborah BARTHOLDI Institu für Medizinische Genetik - Universitaet Zuerich - Schorenst. 16 - CH-8603 Schwerzenbach - Suisse

Dr Beat STEINMAN University Children's Hospital - Division of Metabolism and Molecular Paediatrics - CH-8032 Zürich - Suisse


 

 

 

 

haut de page

Pour toute question concernant ce site ou notre association, écrivez-nous à MCJLBoiteux@aol.com
Version 2.06 - Mise à jour : 01 Juillet 2017