CUTIS LAXA INTERNATIONALE

 

    Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.

 

 

 

 

 

 

 

  

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Témoignages des Intervenants et des Participants

5èmes Journées de la Cutis Laxa - Annecy 2016

 

Mr PAUL DE BREM, Modérateur

 

J’ai été heureux de faire la rencontre de personnes, malades et membres de la famille, ouverts, souriants, courageux, qui n’ont qu’une volonté, continuer de croquer dans la vie. J’ai été ravi de pouvoir être utile au bon déroulement de vos journées. Les rencontres qu’elles m’ont permis de faire, la profondeur humaine des échanges, votre satisfaction pour le travail accompli me récompensent. Lire l'article publié sur son blog : "Cutis Laxa : La vie d'abord".

 

 

Mme DOMINIQUE MULLER, Interprête-Traductrice

 

Je viens de rentrer de France où j’ai été Traductrice/Interprète pour un groupe de personnes qui vivent avec une maladie extrêmement rare appelée Cutis Laxa. C’est une maladie des tissus élastiques et donc son expression la plus flagrante est sur la peau : les jeunes enfants ont l’air âgés, leur visage est ridé. La maladie peut aussi atteindre le cœur, les poumons, les vaisseaux sanguins, les yeux et bien plus encore. La seule Association pour cette maladie c’est Cutis Laxa Internationale: Elle existe depuis 15 ans et est en contact avec 300 malades dans le monde entier – C’est si rare que cela. C’était donc d’autant plus important que 17 malades puissent se rencontrer et avoir l’opportunité de se connaître, se reconnaître et d’en apprendre plus sur les dernières recherches, etc. Quelques jours fabuleux où similarités et ressemblances ont été assimilées et la nature humaine mise en valeur. Voir une enfant pré-adolescente lâcher prise progressivement et se sentir suffisamment en confiance pour s’exprimer----  danser: Observer les échanges entre un malade beaucoup plus âgé et les parents d’un jeune garçon ---- soudain capables d’envisager un futur pour leur enfant; Assister à l’explosion d’une nouvelle amitié transatlantique qui change la vie de deux jeunes femmes; Waouh… C’était vraiment impressionnant de pouvoir faciliter les échanges au sein  de ce réseau humain. Avec toute mon amitié

 

 

Dr BERT CALLEWAERT, Chercheur, Intervenant

 

Merci pour votre excellente organisation de cette conférence.”

 

 

Dr MICHELLE MURROW, Chercheur, Intervenante

 

Quel succès ! Je ne peux vous dire combien c’était merveilleux  pour moi de rencontrer les familles qui étaient présentes.

C’est une expérience qui a enrichi ma vie au niveau personnel,  et enrichira  aussi ma future vie professionnelle de conseiller en génétique.

 

 

Dr MARIE-HELENE BOUCAND, Docteur en Médecine, Docteur en Philosophie, Intervenante

 

Je reviens du pays de la Cutis Laxa…… deux jours paradisiaques

 

 

Mr ALAIN BOISSEAU, Psychologue Comportementaliste, Intervenant

 

Toute sa vie l’homme souffrira d’un paradoxe : un   besoin d’appartenance, avec en même temps un besoin de singularité.  Il passera son existence à cultiver soit les signes, les gages d’appartenance soit des marques de sa  singularité. La double contrainte rend fou nous dit Batson. Alors comment faire, surtout quand l’une de ces singularités est une singularité dont on se serait bien passé, je veux dire être porteur d’une cutis laxa ?

Mon maître nous dit « Ne pas railler, ne pas déplorer, ne pas maudire mais comprendre » voilà le secret qui mène à la joie.

Ces 6 et 7 mai sur les bords du lac d’Annecy, j’ai profondément ressenti ce paradoxe : ma singularité, un presque anonyme dans un groupe où beaucoup de gens se connaissaient, ma méconnaissance de cette maladie la CL, ma perception du reste du monde par l’écoute de langues venues d’ailleurs, … Mais j’ai très rapidement pu ressentir cette appartenance au monde des humains par la chaleur et la qualité des personnes présentes. J’ai pu me retrouver comme dans une famille, par la pertinence et la faculté qu’ont eu tous ces savants à mettre à ma, à notre disposition toute l’avancée des connaissances  scientifiques les plus pointues sur la CL, comme des grands frères qui feraient partager avec plaisir leur connaissance aux plus petits le soir au moment du repas familial. 

Et que dire de ces moments de convivialité, tous unis dans le désir de prendre du plaisir, de partager, merci à tous.

 

 

Dr PASCAL SOMMER, Chercheur, Participant

Cette réunion Cutis Laxa est un moment unique pour un chercheur

Cette réunion cutis laxa est toujours un moment unique. Comme à chaque rencontre, je peux mesurer l’intensité des ressentis de chacun, entre inquiétude et plaisir de se retrouver, entre mise en commun de ses singularités ou découverte pour les nouveaux venus.

Le premier point qui m’a frappé lors de cette réunion concerne la concrétisation des recherches sur la génétique. La connaissance des gènes affectés modifie notre regard. Ce n’est plus simplement une situation qui est révélée par un diagnostic somme toute assez fragile (peau lâche) ; c’est la possibilité de regrouper des personnes. Et de pouvoir parler avec eux de leurs problèmes. Ainsi, la voix de chacun devient audible. La somme des voix donne de la force pour construire une histoire. Et c’est sur cette histoire que nous pouvons travailler maintenant, nous les chercheurs. Et c’est grâce à cette expérience partagée que nous pouvons avancer.

Les chercheurs ne sont donc plus devant des cas particuliers, rares et hétérogènes, mais devant des familles nouvellement composées sur un patrimoine génétique partagé. On retrouvera ainsi des caractéristiques communes qui sont rendues compréhensibles par la connaissance du gène.

Cependant, l’authentification d’un gène altéré n’explique pas tout. Comme dans toutes les familles, les différences sont présentes ; il faut les comprendre. Et cela a fait du bien de délaisser un peu la génétique et la médecine pour s’intéresser au comportement. Il faut travailler l’esprit et la sensori-motricité quand le corps se gauchit. Il faut rechercher en chacun des ressources masquées. Cela ne changera peut-être rien au traitement des pathologies, mais cela peut changer le regard sur soi et sur les Autres et l’efficacité des solutions à venir.

Bien sûr, le chercheur est toujours tendu vers la découverte. Trouver un moyen de guérir, ou au moins d’assouplir le carcan d’un corps qui ne se plie pas aux lois normales de la mécanique. Cela a été évoqué lors de la rencontre. Des portes s’ouvrent. On hésite, on n’ose pas y croire, on veut vérifier et valider. Cela prend du temps, trop de temps. Mais on progresse. Peut-être trop lentement, mais on progresse quand même. Et nous avons besoin de l’énergie emmagasinée lors de ces rencontres pour alimenter notre tension de chercheur et pour monter nos expériences et développer des  projets qui seront parfois stériles mais quelquefois gagnants.

Alors pour finir, merci à cette belle communauté, et merci à cette incroyable famille Boiteux qui nous a organisé ce merveilleux moment.

 

 

 

 

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Version 2.06 - Mise à jour : 20 Août 2016