CUTIS LAXA INTERNATIONALE

 

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 ASSOCIATIONS ET LIENS  (Associations and links)

Le plus gros problème rencontré par les Associations de Maladies Rares consiste dans le peu de moyens dont elles disposent. Mettre en commun ces moyens permet de les optimiser. Nous sommes en relation avec, ou avons adhéré à des  Associations , à des Organismes. Mais il y a également un certain nombre de sites « amis » qui parlent de nous :

The main problem for voluntary organisations dealing with rare diseases is the lack of resources, human and financial. Sharing knowledge is the best way forward .  We are in touch with, or are members of Associations or Groups. But there are also some friend websites who talk about us.

EN FRANCE ( IN FRANCE)

AFM – TELETHON    1, rue de l’Internationale  -  B.P. 59  -  91002 Evry Cédex        site internet : http://www.afm-France.org                Tel : (33) (0)1 69 47 28 28

Alliance Maladies Rares :      Hôpital Broussais - 102, rue Didot - 75014 PARIS              site internet : www.alliance-maladies-rares.org   e-mail : alliance@maladiesrares.org     Tel : (33) (0)1 56 53 53 40

DECLIC, le magazine de la Famille et du Handicap, édité par Handicap International : (The magazine for Families and Disabled, published by Handicap International ) : http://www.magazine-declic.com

   Eurordis :     Hôpital  Broussais - 102, rue Didot - 75014 PARIS  Tel : (33) (0)1 56 53 52 10  

Site : http://www.eurordis.org        e-mail : eurordis@eurordis.org       Fax : (33) (0)1 56 53 52 15

Forum et échanges entre les handicapés et les valides: www.lechemindesreves.net

France ADOT (Association  Française pour le Don d'Organes)(French Association for Organ Donation) www.france-adot.org

Handicap.fr : 59 rue de l'Abondance - F-69003 Lyon France          email : info@handicap.fr         site : https://www.handicap.fr

Handiweb (tout sur le handicap, forum et infos pratiques): http://handiweb.fr

Maladies Rares Info Services :    Plateforme Maladies Rares – 102 rue Didot–75014 Paris       e-mail : info-services@maladiesrares.org  Tel : (33) (0)8 10 63 19 20    Fax : (33) (0)1 56 53 81 30 (call line and information on rare diseases)

  Portail communautaire certifié HonCode, véritable plateforme d'informations de santé et de services web innovants d'informations hospitalières : http://www.le-guide-sante.org  (French website: Health information and hospitals web services)

 

Orphanet :   Plateforme Maladies Rares -  102, rue Didot  -  75014 Paris  site internet : http://www.orpha.net   e-mail : orphan@orpha.net

PXE-France (PseudoXanthome Elastique) :     1 place de l'Abbé Renard - 35170 Bruz       site Internet : www.pxefrance.org                      email : contact@pxefrance.org   Tel : (33) (0)2 99 52 96 83

Solidarité Handicap "autour des maladies rares"  :  4 rue des Grouettes Apt 205 - 91 240 Saint Michel sur Orge - Tél : 01 64 49 91 12     Site internet : http://www.solhand-maladiesrares.org/   page facebook : https://www.facebook.com/search/top/?q=solhand%20%22solidarite%20handicap%22%20les%20probl%C3%A9matiques%20maladies%20rares

Syndrome de Cohen International :  http://maladie-rare-sci.com/

A L’ETRANGER (ABROAD)

Contact a Family:  (Grande Bretagne)   site internet : http://www.cafamily.org         e-mail : info@cafamily.org.uk

Fédération des Maladies Rares (Rare Disorder Federation) (Amérique Latine- South America)  : Fondation GEISER :   site : www.fundaciongeiser.org      email : virginialejandrallera@yahoo.com

GeneticAlliance :        4301 Connecticut Avenue NW–Suite 404-Washington DC 20008-2304-USA -Tel : 202.966.5557   Fax : 202.966.8553      

site internet : http://www.geneticalliance.org  e-mail : info@geneticalliance.org

 

 

  National Organization for Rare Diseases :       100 Route37 - P.O. Box 8923 - New Fairfield – CT 06812-8923 - USA                      

     site internet : http://www.rarediseases.org  e-mail : orphan@rarediseases.org

 

 

Rare Disease International :  http://www.rarediseasesinternational.org/

 

ThinkGenetic :    https://www.thinkgenetic.com/

 

 

 

 

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Pour toute question concernant ce site ou notre association, écrivez-nous à MCJLBoiteux@aol.com
Version 2.06 - Mise à jour : 01 Juillet 2017