CUTIS LAXA INTERNATIONALE

 

    Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.

 

 

 

 

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La Cutis Laxa dans le monde

 

Tous les êtres humains, quel que soit leur pays, ou même leur continent de naissance, sont soumis aux mêmes lois de la génétique. Même si notre code génétique personnel est unique, la Carte du Génome Humain est universelle.

Quand on est concerné par une maladie génétique rare, rester enfermé dans ses frontières natales peut être synonyme d’absence de prise en compte par la recherche scientifique, et de grande solitude.

L'histoire de notre association en est l’exemple.

Avoir établi des liens avec des malades et leurs familles aux quatre coins du globe a permis que la solitude de chacun soit rompue, mais aussi et surtout a fait prendre conscience aux médecins et aux chercheurs qu’une recherche était possible puisque nous étions suffisamment nombreux.

Tous les continents sont représentés au sein de notre Association : L’Europe, L’Amérique, l’Océanie, L’Asie et l’Afrique.

Nous connaissons aujourd'hui 341 malades (recensement de notre Association).

 

Pour voir les détails de chaque pays, dans chaque continent, cliquez sur les liens ci-dessous :

 AMERIQUE DU NORD   AMERIQUE DU SUD   EUROPE   AFRIQUE  

MOYEN- ORIENT   OCEANIE    ASIE

Les différents documents disponibles concernant la Cutis Laxa font état d’une centaine de cas décrits dans la littérature médicale, sans compter ceux qui ne sont pas, ou tardivement, diagnostiqués. Nous savons aujourd'hui qu'il y a bien plus d'une centaine de cas. Aux 4 coins du monde il y a toujours des malades qui sont seuls.

Doivent-ils le rester ?

Si, au hasard de vos voyages, de vos rencontres, vous avez connaissance d’une personne atteinte de la Cutis Laxa, donnez-lui nos coordonnées. C’est important pour elle, c’est important pour nous, c’est important pour la recherche, c’est important pour vous.

 

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Pour toute question concernant ce site ou notre association, écrivez-nous à MCJLBoiteux@aol.com
Version 2.06 - Mise à jour : 01 Juillet 2017