Réseaux Européens de Référence (ERNs)

Après une première année de travail concret, il convient de faire le bilan des ERNs :

  • Soins virtuels aux patients :

Depuis novembre 2017, les ERNs ont désormais tous accès à une plateforme virtuelle de prise en charge des patients (Clinical Patient Management System ou CPMS) qui permet des consultations virtuelles (ou téléconsultations) transfrontalières entre experts pour des patients dont les cas justifient la mise en commun des connaissances au sein de la communauté des ERNs. La revue de cas virtuelle a été reconnue comme l’une des activités centrales des ERNs.

  • Intégration de données et interopérabilité :

L’interopérabilité des données a constitué un axe important des 5 subventions spécifiques aux ERNs attribuées l’année dernière dans le cadre du programme de santé publique. Un appel à projets a notamment été lancé pour soutenir la « création des nouveaux registres » selon les ERNs.

  • Soutien financier aux ERNs :

La Commission européenne continue d’offrir des possibilités de financement non compétitives à tous les ERNs. Très récemment, les ERNs ont soumis des demandes pour leur deuxième année de financement de la coordination, et le Programme de Santé Publique 2018 a consacré 13,8 millions d’euros aux ERNs pour les 3 années à venir.

  • Structure et gouvernance de la coordination des ERNs :

Mi-2017, le modèle de gouvernance des 24 ERNs a été développé pour assurer la collaboration et éviter la duplication des efforts dans de nombreux domaines d’activité clé. Le groupe des coordinateurs des ERNs (ERN Coordinators Group ou ECG) a ainsi été formé. Plusieurs groupes de travail ont également été créés, traitant du partage des données, de la recherche, de l’éthique, des soins transfrontaliers, des recommandations ou de l’éducation.

  • Soutien de RD-ACTION

Suite à l’atelier sur les ERNs et les recommandations sur la pratique clinique, plusieurs produits sont en cours de préparation grâce au partenariat entre les partenaires de l’action conjointe RD-ACTION et le groupe de travail des RER sur les recommandations, l’éducation et la formation. Deux autres ateliers porteront sur les soins intégrés et holistiques pour les maladies rares (notamment via le projet INNOVCare), et sur la valeur ajoutée des RER pour la recherche clinique. Parallèlement, les activités d’EURORDIS continuent de favoriser l’engagement des patients via les ePAG (European Patient Advisory Group) qui sont aujourd’hui environ 150.

  • Expansion des ERNs

En 2018, il sera nécessaire de réfléchir à comment gérer l’expansion des 24 ERNs, notamment avec l’intégration des nouveaux membres et le nouveau statut de partenaires affiliés aux ERNs. Le but des ERNs est de recruter de nouveaux membres d’une manière logique et stratégique afin d’assurer une couverture complète de toutes les maladies rares tout en maximisant la couverture géographique et en encourageant tous les pays éligibles à participer.

(©orphanews 2018.02.14)