Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un répertoire maladies rares

Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un répertoire maladies rares examinée en commission

La proposition de loi présentée par le député de la 5ème circonscription de l’Oise, visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines, a été examinée en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 3 octobre 2018. Cette loi visait à simplifier la vie des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines, mais aussi des administrations auxquelles elles doivent s’adresser, en mettant en place un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics. Ce répertoire devait lister pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections. Cette proposition a été rejetée par la commission. (© Orphanews 2018.10.31)