ERN skin

Rôle et Responsabilités des représentants de patients au sein de ERN-Skin

Les représentants des patients, réunis au sein du Conseil des Représentants des Patients (PRC) sont partie prenante à tous les niveaux de ERN-Skin.afin que les activités du réseau soient le véritable reflet des besoins des patients. La voix des patients doit être au centre des objectifs du réseau. C’est pourquoi chaque maladie ou groupe de maladies sera représenté. Les représentants des patients devront s’impliquer à tous les niveaux :

  • Lister les Centres Européens qui fournissent une prise en charge de haut niveau ;
  • Développer de nouveaux réseaux de patients ;
  • Diffuser l’information pour les patients, mais également celle concernant les projets de recherche, les essais cliniques, les études thérapeutiques ainsi que tous les évènements ;
  • Lister les services qui devraient être fournis par ERN-Skin en complément de ceux fournis par chaque membre du réseau ;
  • Participer aux essais cliniques, collecter des informations sur les patients, de façon anonyme ;
  • Donner des conseils quant à l’amélioration de la qualité de la prise en charge ;
  • Evaluer régulièrement l’impact de ERN sur la vie du patient ;
  • Créer ou valider les programmes/documents d’Education Thérapeutique ;
  • Participer à l’élaboration de guides de bonnes pratiques et d’évaluations des besoins des patients ;
  • Proposer des projets communs pour améliorer la prise en charge du patient ;
  • Faire connaître les problématiques/intérêts des maladies rares de la peau dans le cadre du travail transversal avec d’autres ERNs ;
  • Partager les outils/services développés au sein des groupes de patients et utiles à chaque patient concerné par ERN-Skin mais aussi ceux qui sont atteints de maladies inconnues qui pourraient être concernés par ERN-Skin ;
  • Contribuer à la définition des résultats cliniques et du fardeau individuel que représente la maladie ;
  • Proposer des actions de communication ;
  • Contribuer à l’élaboration et à l’analyse de l’enquête sur l’expérience du patient ;
  • Traduire et adapter les directives au niveau local en lien avec les professionnels de santé ;
  • Informer les patients sur leurs droits et comment les faire valoir en pratique ;
  • Etre en lien avec les autres représentants des patients et avec les organisations telles que Eurordis ou EPF ( European Patients Forum) ;
  • Diffuser les résultats des recherches au sein de la communauté.

BewarenBewaren

BewarenBewaren

BewarenBewaren

BewarenBewaren

BewarenBewaren