« Les Français et les Maladies Rares »

C’est un sondage réalisé pour la Fondation Groupama. Son but est de comprendre et d’analyser le regard des français sur les personnes atteintes de maladies rares. Les résultats sont très intéressants :

  • 82% estiment que les personnes atteintes de maladies rares font face à des difficultés dans la vie professionnelle ou scolaire ;
  • 81% considèrent que les malades sont également susceptibles de faire face à des difficultés dans leur vie quotidienne (logement, déplacements, sport…).
  • 78% considèrent que les malades ne bénéficient pas automatiquement d’une allocation ;
  • 74% estiment que les frais liés à une maladie rare ne sont pas entièrement pris en charge.
  • 43% estiment qu’un des parents doit s’arrêter de travailler lorsqu’un enfant a une maladie rare
  • 88% estiment qu’un enfant atteint d’une maladie rare peut aller à l’école

Mais ils sous-estiment parfois les difficultés : 83% estiment que les malades peuvent avoir une vie sociale et amicale normale et 78% qu’ils peuvent avoir des enfants.

Enfin, pour les Français, des efforts restent à faire pour faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares. Ils identifient deux principales priorités sur lesquelles il faut agir :

  • L’accompagnement des familles de personnes atteintes de maladies rares (61%) ;
  • L’amélioration de la prise en charge économique des malades (59%).

La moitié des personnes interrogées (54%) considère également que la scolarisation des enfants malades doit être au cœur des préoccupations et la moitié des personnes interrogées estime qu’il faut continuer à développer de nouvelles technologies pour faciliter le quotidien des personnes atteintes de maladies rares.

(©orphanews 2018.03.28)