La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien à la communauté des Maladies Rares

La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien à la communauté des Maladies Rares dans un rapport à l’Assemblée Générale.

Catalina Devandas, Rapporteure Spéciale des Nations Unies pour les Droits des Personnes Handicapées a présenté son rapport à l’Assemblée Générale. Il fait état en particulier de ce que le  manque de diagnostic précis et de traitements effectifs pour la majorité des maladies rares est un challenge global. Il demande aux états de développer et de mettre en place des politiques et des pratiques ayant pour cible les personnes handicapées les plus marginalisées (par exemple les personnes ayant des handicaps sévères ou multiples, ou des maladies rares) pour améliorer l’équité en termes d’accès à la prise en charge des soins.

(© Orphanews 2018.12.04)