Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023
2 et 3 Mars 2023 :
Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues (SNDV) organisait les Rencontres de la Dermatologie Vénérologie (RDV 2023) à la Cité des Sciences à Paris..
Le stand de la Fédération Française de la Peau (FFP) était tenu par Hélène Raynal, secrétaire de la FFP.
Au cours de la table ronde « Informer et sensibiliser : la Prévention enfin prioritaire », Marie-Claude Boiteux est intervenue pour représenter les malades et apporter la contribution des patients pour développer les prises de conscience.
Ces deux jours se sont joliment terminés avec une soirée cabaret offerte par le SNDV.
Questions éthiques à propos du diagnostic prénatal
Un article récent dans Santé Maternelle, Néonatalité et Périnatalité évoque plusieurs questions éthiques liées au diagnostic prénatal. Le « Diagnostic Prénatal » est un terme générique qui comprend un ensemble de tests génétiques effectués avant la naissance et présentent divers niveaux invasifs et de risques.
Mais tous ont pour but de détecter un défaut génétique chez le fœtus. Ils sont de deux natures : effectués avant l’implantation ou durant la grossesse.
Ces procédures génèrent un grand nombre d’informations (data) qui ne sont pas toujours expliquées au couple. Ainsi, les résultats des tests génétiques préimplantatoires peuvent être difficiles à interpréter pour les parents et ainsi leurs décisions peuvent être prises sur la base d’une mauvaise interprétation de l’existence ou de la sévérité possibles d’une maladie.
De plus, de nombreuses demandes de diagnostic prénatal sont elles-mêmes éthiquement controversées et sujettes à d’importants débats. Dans l’ensemble, il est nécessaire d’avoir des directives/guides de bonnes pratiques clairs concernant le test prénatal.
Les Petites Videos de Cécile N°5
A propos de Cutis Laxa International
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Les Petites Vidéos de Cécile N°4
Merci Maman pour tout ce que tu fais pour les patients
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Les Petites Vidéos de Cécile N°3
La Cutis Laxa elle est dans tout le corps
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Les Petites Vidéos de Cécile N°2
Je n’ai jamais perdu l’ESPOIR que mes rêves se réalisent
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Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares
lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)