C’est le titre du livre que vient de publier, en Français et en Anglais, le Dr Pascal SOMMER, Directeur de Recherche Emérite au CNRS.
Il accompagne la Cutis Laxa et notre association depuis plus de 20 ans.
Le livre est disponible en ligne en version papier ou téléchargeable :
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.
Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.
Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.
Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article scientifique : « Témoignages, ressentis, plaintes et expériences émotionnelles des patients atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux : Etude Infodémiologique* française de la parole libre des patients ». (en anglais)
Il est issu du travail mené par Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care et la société Kap Code, spécialisée dans l’analyse de données de vie réelle en santé, qui se sont mis à l’écoute de la parole des patients telle qu’exprimée publiquement sur une période de 3 ans sur les réseaux sociaux.
La toile offre une tribune à ceux que la maladie de peau freine dans leur relation sociale. Par écran interposé, ils partagent leur vécu, leurs expériences et révèlent ce qu’ils ne disent pas – parce qu’ils n’osent pas ou faute de temps – en consultation médicale : Image de soi, impacts physiques et psychologiques, errance thérapeutique…
Les verbatims recueillis, analysés et mis en corrélation, confirment l’urgence et la nécessité de « changer notre regard sur les maladies visibles de la peau ». https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*L’Infodemiologie articule de manière explicite l’épidémiologie, la santé publique et la question des nouveaux médias. Plus précisément, elle prend acte du rôle de plus en plus prégnant, selon elle, des médias et notamment des réseaux socio-numériques dans les processus de diffusion des «fake news», dont l’importance est telle que, se faisant «infodémies», elles participent structurellement à la logique épidémique.
Ce programme a été mis en place par le département « relations Patients » des laboratoires Pierre Fabre.
Vivre avec une maladie de peau visible sur le visage et/ou sur les mains, c’est s’exposer en continu aux regards extérieurs, à la gêne et aux réactions parfois déroutantes voire blessantes de personnes juste croisées ou fréquentées tous les jours.
Ce regard, même furtif, peut avoir des impacts insoupçonnés sur la vie des personnes qui ont une maladie de peau visible.
Prenons conscience du pouvoir d’un regard qui, s’il peut abîmer un quotidien, peut aussi l’illuminer!
Ecoutez le podcast avec des interviews de malades, et testez « L’e-motion experience », un moment unique « dans la peau d’un malade ».
Allez visiter sa page, disponible en Français et en Anglais : https://www.changer-de-regard.com/
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast
Grey Genetics Histoires de Patients.
Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.
Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare
a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.
Ecoultez-le (en anglais)
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de quitter le poste de Directeur Général d’Eurodis. C’est donc à partir de Mars 2024 que Virgine Bros-Facer prendra sa suite. Elle avait déjà travaillé avec Eurordis en tant que Directrice Scientifique, avant d’intégrer diverses organisations où elle a œuvré dans le domaine de la recherche et de l’engagement des patients pour les maladies rares.
Selon ses propres mots, elle est ravie d’être de retour à Eurordis.
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :
Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.
6-8 Décembre 2023
Après cette journée si riche de contacts et d’informations
pendant la 5e Conférence de la FFP,
place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.
Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,
,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,
nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,
nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.
5 décembre 2023 :
La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule
des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).
Ce fut un vrai succès avec l’ ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.
4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,
et le rôle des patients dans la recherche.
(écouter tous les replays ici, en Français)
Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :
Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous (en Français)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web ESOSP-Maladies de peau
Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.
L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.
Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.
(orphanews 2023.11.20)