Parrainages

Notre Parrain

LARSENE est un magicien célèbre pour ses prestations lors de grands évènements sportifs sur le territoire français (Tournoi de Tennis de Roland-Garros, Tour de France cycliste).
Dès notre première rencontre, il a accepté de nous soutenir. Il fait entrer la magie dans notre quotidien. Ce n’est parce que l’on est malade que l’on est triste, loin de là, …… et LARSENE nous aide à garder ce cap….. Nous l’en remercions vivement.

Notre marraine

Nathalie Rihouet, journaliste sur France 2

« Il y a encore peu de temps, la Cutis Laxa était ce que l’on appelle une « Maladie Orpheline ». Les cas déclarés étaient si rares qu’aucune recherche ne pouvait débuter. Il ne restait plus aux malades et à leurs familles qu’à essayer de vivre avec cette maladie, dans l’isolement.

Une maladie que l’on savait tout de même génétique et que l’on pouvait tout juste définir : Perte d’élasticité des tissus conjonctifs. Cela se traduit par un relâchement de la peau … à l’extérieur … parce que ce sont tous les organes qui sont concernés.

Cécile est atteinte de Cutis Laxa. Pendant 10 ans, ses parents, sa famille, tentent de lutter contre cette fatalité. Sans aide, sans soutien de l’Etat ou d’une quelconque structure scientifique. Jusqu’au jour où le visage de Cécile est apparu sur nos écrans, à l’occasion du TELETHON . Sa maladie fut ainsi médiatisée, connue par le plus grand nombre. Si bien que d’autres personnes atteintes de Cutis Laxa se sont reconnues : 9, puis 10, puis 11, ….

Aujourd’hui, cette maladie n’est plus orpheline. Cécile et les autres ont pu sortir de l’isolement dans lequel ils étaient enfermés depuis si longtemps.

ça c’est la 1ère Victoire !

Une Association est donc née. Elle rassemble aujourd’hui 341 malades et leurs familles, en France,en Australie, en Corée, au Japon, au Liban, en Iran, au Mexique, aux Etats-Unis, au Brésil, en Argentine, en Hollande, en Belgique, en Irlande du Nord, en Allemagne, en Grande-Bretagne, en Espagne, en Suisse,……… Mais, pour ces 341 malades atteints de Cutis Laxa, combien d’autres ignorent l’origine de leur mal, ne sont pas informés et se terrent à l’abri des regards.

La recherche est maintenant en chemin, mais comme pour tous les combats, le nerf de la guerre c’est l’argent !

Cette maladie peut s’abattre sur n’importe lequel de nos enfants à naître.

Personne n’est à l’abri.

Merci de nous aider à vaincre la Cutis Laxa . »