Associations et liens

Le plus gros problème rencontré par les Associations de Maladies Rares consiste dans le peu de moyens dont elles disposent. Mettre en commun ces moyens permet de les optimiser. Nous sommes en relation avec, ou avons adhéré à des  Associations , à des Organismes. Mais il y a également un certain nombre de sites « amis » qui parlent de nous :

EN FRANCE

  • AFM – TELETHON :    1, rue de l’Internationale  –  B.P. 59  –  91002 Evry Cédex – www.afm-France.org  –  Tel : (33) (0)1 69 47 28 28
  • Alliance Maladies Rares :  Hôpital Broussais – 102, rue Didot – 75014 PARIS – www.alliance-maladies-rares.org   e-mail : alliance@maladiesrares.org     Tel : (33) (0)1 56 53 53 40
  • DECLIC, le magazine de la Famille et du Handicap, édité par Handicap International : www.magazine-declic.com
  • ERN – Skin, Réseau Européen de Référence – Peau : http://skin.ern-net.eu/
  • Eurordis :     Hôpital  Broussais – 102, rue Didot – 75014 PARIS  Tel : (33) (0)1 56 53 52 10  www.eurordis.org        e-mail : eurordis@eurordis.org       Fax : (33) (0)1 56 53 52 15
  • Fondation René Touraine – Réseau Génodermatoses : http://www.genodermatoses-network.org/
  • Forum et échanges entre les handicapés et les valides: www.lechemindesreves.net
  • France ADOT (Association  Française pour le Don d’Organes) :  www.france-adot.org
  • Handicap.fr : 59 rue de l’Abondance – F-69003 Lyon France  – email : info@handicap.fr   – www.handicap.fr
  • Handiweb (tout sur le handicap, forum et infos pratiques):  handiweb.fr
  • Maladies Rares Info Services :    Plateforme Maladies Rares – 102 rue Didot–75014 Paris – e-mail : info-services@maladiesrares.org  Tel : (33) (0)8 10 63 19 20    Fax : (33) (0)1 56 53 81 30
  • Portail communautaire certifié HonCode, véritable plateforme d’informations de santé et de services web innovants d’informations hospitalières : www.le-guide-sante.org
  • Orphanet :   Plateforme Maladies Rares –  102, rue Didot  –  75014 Paris  www.orpha.net   e-mail : orphan@orpha.net
  • PXE-France (PseudoXanthome Elastique) :     1 place de l’Abbé Renard – 35170 Bruz      www.pxefrance.org       email : contact@pxefrance.org   Tel : (33) (0)2 99 52 96 83
  • Solidarité Handicap « autour des maladies rares »  :  4 rue des Grouettes Apt 205 – 91 240 Saint Michel sur Orge – Tél : 01 64 49 91 12     www.solhand-maladiesrares.org   –   page facebook 
  • Syndrome de Cohen International :  maladie-rare-sci.com/

A L’ETRANGER