CUTIS LAXA INTERNACIONAL

Estamos empezando une granda historia......... .......... todos  juntos

   Bienvenida    Información legal    Qué es la Cutis Laxa ?    La Investigaciòn    Profesionales de la Salud    La Asociaciòn    Asambleas Generales   

Informaciones   Objetivos    Proyectos    Asociarse   Historias    Legislacion y derechos sociales  

Asociaciones y Enlaces   Agenda    Padrinos  Fotos   Revista

Precedente       Français      English      Deutsch      Siguiente

LEGISLACIÒN

Vivir con una enfermedad rara y huérfana, que sea       genética o no, no significa únicamente enfrentarse a examenes medicos, estancias al hospital, dolores fisicas y morales. Desgraciadamente es también estar a menudo marginado a la sociedad, no tener su lugar en esta, no beneficiar de los mismos derechos que todo el mundo, tener un minusvalía social además de la enfermedad elle misma.

 Hemos reunido aquí algunas informaciones en materia de legislación, en Francia, pero podéis también consultar el sitio www.handicap.gouv.fr que agrupa los textos oficiales concerniendo la minusválida.

 

Ir a : La ley para la igualdad de los derechos y las oportunidades, la participación y la ciudadanía de las personas discapacitadas.

Ir a : Plano Nacional de Acción para las Enfermedades Raras (2005 – 2008)

Ir a : Legislaciones Europeas

Ir a  : Las Leyes de Bioética

 

DERECHOS SOCIALES

En lo que concierne los derechos sociales, en Francia, es importante saber que la Cutis Laxa hace parte de las enfermedades “ Fuera de Lista” que abren derecho a una toma de carga a 100% para la Seguridad Social.

Por otro lado, es también posible hacer una solicitud de SEE (Subsidio de Educación Especializada) junto a la CDEE (Comisión Departamental de Educación Especializada) para todo niño enfermo de menos de 20 años. Pasado esta edad, es la COTOREP ( Comisión Técnica de Orientación y de Reciclamiento Profesional) que es habilitada a tomar en carga el dossier de los enfermos y estudiar sus derechos, así que las ayudas posibles, con arreglo al nivel del minusvália traido por la enfermedad.

 

Ir a  : Subsidio de Educación Especial (SEE)

Ir a : Bancos y Seguros

Ir a  : Transporte Gratis de Enfermo

 

La ley para la igualdad de los derechos y las oportunidades, la participación y la ciudadanía de las personas discapacitadas.

Después de un enorme trabajo parlamentario, miles de enmiendas y compromisos, el 11 de febrero pasado se ha aprobado esta ley. Desgraciadamente el texto no integra las nociones utilizadas desde hace largo tiempo por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y que hacen referencia a una interacción entre el estado de salud, el proyecto de vida de la persona y el contexto medioambiental. A pesar de ello esta ley, sin que se trate de una revolución, mejora varios de los recursos existentes : mejora de los recursos para algunas personas discapacitadas, mejora de la apertura de las escuelas con el principio de escolarización en el establecimiento más cercano, refuerza las obligaciones de accesibilidad de los transportes y edificios públicos, y algunas mejoras para facilitar el empleo de las personas discapacitadas. Pero las verdaderas novedades de la ley están en el derecho a la compensación y en los establecimientos departamentales de las personas discapacitadas

 

Ø               El derecho a la compensación, la ley lo define de la manera siguiente: “La persona discapacitada tiene derecho a la compensación de las consecuencias de su discapacidad cualesquiera que sean el origen y naturaleza de su deficiencia, su edad y su modo de vida”. Concretamente se trata de hacerse cargo realmente de los proyectos de vida de la persona discapacitada, de una evaluación personalizada y global de la situación de discapacidad, del fin real de las cotizaciones y de los baremos, de la salida de la mentalidad de la ayuda social, así como de una cobertura total de las necesidades. Como lo ha dicho, la Sra. Tiennot-Herment, presidenta de la AFM: ”Para que el derecho a la compensación sea una realidad, se comprende pues, que más allá de los textos, los hábitos, los reflejos administrativos y las culturas deberán cambiar”.

Ø               Los establecimientos departamentales de las personas discapacitadas cuyas misiones son las siguientes: información y acogida, ayuda a la formulación del proyecto de vida, evaluación de necesidades, decisión y financiación del plan personalizado de compensación, ayuda a poner en práctica las decisiones y el acompañamiento, acciones de coordinación sanitaria y médico-social. Estos establecimientos arbitrarán la comisión de los derechos y de la autonomía de las personas discapacitadas (ex.COTOREP y CDES) que decidirá las prestaciones.

 

Estas nuevas disposiciones son positivas y responden a las expectativas de las asociaciones. A pesar de ello es necesario estar atentos a la publicación de los decretos de aplicación y a cómo se ponen en práctica: ¿Qué medios humanos van a movilizar realmente los consejos generales para el funcionamiento de los establecimientos departamentales?, ¿cómo garantizar los retrasos aceptables de tratamiento de los expedientes?, ¿cómo cambiar la “cultura de las ayudas sociales”?, ¿cómo garantizar una verdadera igualdad de tratamiento en todo el territorio, puesto que ciertos consejos generales quieren crear “casas virtuales de discapacidad”? (El texto completo de la ley se puede ver en el sitio web de la Alianza de las Enfermedades Raras: www.alliance-maladies-rares.org).

Vuelta Alto de Página

El Plan Nacional de Acción para las Enfermedades Raras (2005-2008)

El gobierno acaba de presentar su “Plan Nacional de Acción para las Enfermedades Raras” al principio del año 2005. Instauración a principios del año, apunta en el trabajo del Estado la consideración de las personas afectadas por Enfermedades raras. Las enfermedades son raras pero los enfermos son numerosos. En efecto, se dice que una enfermedad es rara cuando afecta menos de una persona sobre 2000. Es decir, en Francia menos de 30000 personas para una enfermedad dada. Cerca de 7000 enfermedades raras están identificadas actualmente y cada semana 5 nuevas patologías se describen en el mundo, de ellas el 80% son de origen genético. Alrededor de un 6 a 8% de la población mundial estará afectada de cerca o de lejos, por estas enfermedades, es decir más de 3 millones de personas en Francia (27 millones de Europeos). Así pues es hora de que la sociedad en su conjunto tenga en cuenta a estos ciudadanos de pleno derecho. El Plano Nacional Enfermedades Raras está  articulado alrededor de los siguientes ejes estratégicos :

1.       Conocer mejor la epidemiología de las enfermedades raras

2.       Reconocer la especificidad de las enfermedades raras

3.       Desarrollar la información (enfermos, profesionales de salud y gran público)

4.       Formar a los profesionales a identificarlas mejor

5.       Organizar el reconocimiento y el acceso a los pruebas diagnósticas

6.       Mejorar el acceso a los tratamientos y la calidad de la toma de carga

7.       Perseguir el esfurzo en favor de medicamentos huérfanos

8.       Responder a las necesidades específicas ayuda y desarrollar el apoyo a las asociaciones de enfermos

9.       Promover la búsqueda y la innovación especialmente respecto a los tratamientos

10.   Desarrollar las cooperaciones nacionales y europeas

En repuesta a algunos de estos ejes, se ponen en marcha :

·         los ‘‘Centros de Referencia’’ que son Centros Expertos para una o varias patologías que podrán acoger los enfermos en búsqueda de diagnóstico. A finales de 2005, 67 Centros ya que fueran aprobados por orden ministerial. Debería haber alrededor de una centena de aquí a finales de 2006. Bordeaux.

Para la Cutis Laxa, existen hoy  Centre spécifique à Paris :

Centro de Referencia para las enfermedades geneticas con expresión cutánea : Coordinador : Pr Christine BODEMER, Hôpital Necker – Niños Enfermos, Asistencia Social – Hospitales de Paris -  Servicio de Dermatología – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15

Pero puede también estar consultado en Bordeaux :

Centro de referencia de las enfermedades raras de la piel : Agrupando el centro del Pr Alain TAÏEB, servicio de dermatología B, centro hospitalario universitario de Bordeaux y el centro del Pr Alain HOVNANIAN, servicios de genética médica y de dermatología, centro hospitalario universitario de Toulouse. Coordinador : Pr Alain TAÏEB - Servicio de Dermatología B - C H U de Bordeaux - Place Amélie Raba-Léon  - 33076 Bordeaux Cédex  - Tel : 05 56 79 59 40

·         Financiación perenne durante cuatro años del Programa Hospitalario de Investigación Clínica (PHIC). En 2005 les enfermedades raras han llegado un eje temático prioritario del PHIC. 84 proyectos han estado dejados sobre esta temática y 24 entre ellos han obtenido un financiero, por un total de 6,658 milliones de euros sobre 3 años (entre 100 000 y 500 000 € por proyecto), es decir un poco más de lo que era previsto en el Plano Enfermedades Raras. El eje enfermedades raras queda prioritario en el marco del PHIC 2006.

·         Las Conferiecias Regionales de Salud Pública : El decreto les conciernando ha por fin estado publicado en el Periodico Oficial en Noviembre 2005. Eso permite por fin su organisación en las regiones. Contribuyen a la definición delos objetivos regionales de salud pública y a la evaluación de los programas de accioines plurianuales que constituan el Plano Regional de Salud Pública. Ellas comprenden de 60 a 120 miembros repartidos en 6 colegios, del que un colegio de los representantes de los enfermos y de los usuariosdel systema salud. Es importante que los representantes de asociaciones participan, especialmente para convencer las regiones de la importancia de incluir las enfermedades raras en los Planos Regionales de Salud Pública.

En total se deberían invertir en la causa 100 millones de euros en estos cuatro años. 

Vuelta Alto de Página

Legislaciones Europeas

·         Medicamentos para los niños... una ley Europea para responder a una necesidad de salud pública: “Es un gran paso adelante para los niños europeos...”. Después de cinco años de esfuerzos para sensibilizar tanto a todas las administraciones de cada país como a la comisión Europea y también a la industria farmacéutica, EURORDIS ha mostrado públicamente su alegría de la adopción en una primera lectura por el parlamento europeo, el 7 de septiembre de 2005, de la Ley Europea para los medicamentos de uso pediátrico. Un alivio lleno de orgullo, compartido con todos los actores implicados en esta movilización activa: teniendo como modelo el reglamento en favor de los medicamentos huérfanos, este texto hace esperar un desarrollo rápido de los medicamentos destinados a los niños; con este incentivo, representantes de los pacientes participarán en el comité pediátrico previsto en este dispositivo inicial. En su reunión del 17 de noviembre, la Comisión Europea ha presentado una proposición modificada con el tema de su trabajo de valoración de las enmiendas parlamentarias. Se han aceptado 18 enmiendas en su totalidad o en parte. Se trata en particular de enmiendas relativas a los estudios clínicos y a las condiciones de su realización. Se han añadido precisiones referentes a las decisiones terapéuticas y a la financiación de los investigadores sobre los medicamentos de uso pediátrico no cubiertos por una patente o por un certificado complementario de protección. La Comisión rechazó 34 enmiendas referentes en particular a la responsabilidad del comité pediátrico cuya Comisión desea que sea de orden científico. Se ha aceptado la creación de un logo europeo para los medicamentos utilizados en pediatría.

·          El séptimo programa marco europeo de la investigación ( 2007-2013) : orientaciones favorables para las enfermedades raras. El 12 y el 13 de abril de 2005, la Dirección General de Investigación invitó a los coordinadores de los proyectos de investigación subvencionados sobre las enfermedades raras, de esta forma dos representantes de Eurordis pudieron expresar sus opiniones y críticas. Además de demostrar un espíritu constructivo, esta invitación es un hecho importante que ha aclarado muchas cosas sobre las enfermedades raras a los funcionarios europeos de salud e investigación.

Vuelta Alto de Página

Las Leyes de Bioética

La revisión de las leyes de Bioética habrá durado más de 2 años. El texto definitivo ha estado finalmente votado en Augusto 2004. Todavía no han aparecido los decretos de aplicación, la instalación de la Agencia de Biomedicina (que englobará el Establecimiento Francés de las Donaciones de Órganos) no está, pues, hecha todavía. Esperando, el Comité ad hoc ha autorizado ya un cierto número de importaciones de células madre para permitir a los investigadores franceses trabajar sin perder todavía más un tiempo que es precioso. Aunque todos los decretos de aplicación no estan ya parecido , y en particular los concernientes a la puesta en sitio de la Agencia de Biomedicina, la votación en 2004 ha permitido que en 2005 los investigadores tengan las autorizaciones de importación para la búsqueda sobre el embrión y las células embrionarias fue publicado el 6 de febrero de 2006 . El  Panel Ciudadano componido de enfermos y padres de enfermos qua ha trabajado durante todo el periodo de revisión a fin de hacer entender la voz y los deseos de los enfermos ha cesado de existir. Sin embargo, ciertos de sus miembros continuan trabajar en el seno del grupo de reflexión.

Vuelta Alto de Página

Subsidio de Educación Especial (SEE)

Instituido por la Ley de Orientación del 30 de junio de 1975 en favor de las personas discapacitadas menores de 20 años, el EES conoce, desde el 29 de marzo de 2002, su tercera reforma. Ésta eleva a 6 en lugar de 3, el número de complementos, con el fin de modular mejor la cantidad de prestaciones acordadas a las familias, de reducir las diferencias constatadas y de armonizar las prácticas disparatadas de los Comités Departamentales de Educación Especial (CDEE). Incluso si parece que esta reforma es, en la mayoría de los casos, una ventaja, desgraciadamente los obstáculos administrativas son mayores. (Las cantidades y gastos que citamos a continuación son mensuales).

 

EES de base: 113,15€ : Ninguna condición sobre los recursos, ninguna condición de gastos suplementarios.

1er Complemento: 84,86€ : Gastos iguales o superiores a 198,01€.

2º Complemento : 229,83€ : sea Reducción de la actividad de uno de los padres (al menos el 20% del tiempo completo) o empleo de una tercera persona al menos 8 horas por semana, sea gastos iguales o superiores a 342,98€

3er Complemento : 325,30€ : sea Reducción de la actividad de uno de los padres (al menos el 50% del tiempo completo) o empleo  una tercera persona al menos 20 horas por semanas, sea Reducción de la actividad de uno de los padres (al menos 20%) o empleo una tercera persona al menos 8 horas por semana y gastos iguales  o superiores a 208,62€, sea gastos iguales o superiores a 438,45€,

4º Complemento : 504,11€ : sea Paro de la actividad de uno de los padres o empleo de una persona a tiempo completo, sea Reducción de la actividad de uno de los padres (al menos el 50% del tiempo completo) o empleo de una tercera persona al menos 20 horas por semana y gastos iguales o superiores a 291,96€, sea reducción de la actividad de uno de los padres (al menos el 20% del tiempo completo) o empleo de una tercera persona al menos 8 horas por semana y gastos iguales o superiores a 387,43€, sea gastos iguales o superiores a 617,26€

5º Complemento : 644,28€ : Paro de la actividad de uno de los padres o empleo de una tercera persona a tiempo completo y gastos iguales o superiores a 253, 87€

 

6º Complemento : 945,87€ : Paro de la actividad de uno de los padres o remuneración de una tercera persona a tiempo completo y obligación permanente de vigilancia de cuidados a cargo de la familia.

La EES y su complemento se pagan mensualmente durante un año. Con los justificantes entregados será suficiente. No hace falta pues guardar todos los documentos que justifican la situación, puesto de cada año será necesario un nuevo dossier de petición (formulario tipo 4 páginas) en la Caja de Subvenciones Familiares que a continuación lo trasmitirá al CDEE. El certificado médico junto con el formulario lo deberá rellenar un profesional que vosotros elijáis. También es buena idea añadir una carta precisando la situación real.                                  

Vuelta Alto de Página

Bancos y Seguros

www.aeras-infos.fr

La convención “AERAS” aspira a mejorar el acceso a los préstamos y a los seguros de las personas que tienen un riesgo de salud agravado. Asegurar las personas enfermas o minusvalidas : Es la ley !!!

Pero eso lo es a a menudo, en muchos casos, rechazado a pesar de las planificaciones de la convención Berlorgey del 19 de Septiembre de 2001. El 23 de Mayo, por la petición exprés del Presidente de la Républica, el gobierno ha lansado una  concertación entre los asegurantes, los banqueros y las asociacioines paradesembocar de aquí al final del mes de Junio a una proposición de ley garantizando el acceso de las personas enfermos o minusvalidas a las aseguras  de préstamos. Es entonces bajo la presión de un ultimátum que deberá desembocar. Es no solamente necesario perolegítimo de currir a la ley para dirigir las modalidades particulares de acceso a la seguridad prestador de las personas enfermos o minusvalidas. Estos ultimos son conciudadano que rechazan por estar ponido al feudal dela sociedad. En función de las garantias legislativas adoptadas, las asociaciones podrán entonces con más serenidad, y sobre todo más securidad para las personas enfermas o minusvalidas que representan, compromerterse en una evolución del acceso a la asegura y particularmente la convención Belorgey esperando desde más de 2 años.  

Vuelta Alto de Página

Transporte Gratis de Enfermo

La Compañia Aérea AIR Francia, puede hacer gratis un transporte de enfermo. Para todas informaciones contactar : el Servicio Médical Pasajeros – 45 rue de Paris – 95747 Roissy CDG Cédex – Tel : 33 (0)1 41 56 79 80 – Fax : 33 (0)1 41 56 79 89

alto de pagina

Para toda cuestión referente a este sitio o a la asociación, escribidnos a MCJLBoiteux@aol.com
Versión 2.06 - Actualizada : 25 Febrero 2012