CUTIS LAXA INTERNACIONAL

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Historias

Para todos y cada uno nosotros, la vida está compuesta de Alegrías y de Penas, pero la Cutis Laxa ha puesto en el camino de los enfermos y de sus familias pruebas muy fuertes, dolorosas, tristes, penosas, pero también alegres, llenas de esperanza. Lo que cada uno vive, es su historia individual única, pero también es universal y de todos aquellos que están afectados por enfermedades raras o huérfanas, con sus dificultades, sus errores en el diagnóstico, sus momentos de desánimo, sus sufrimientos. Algunos de entre nosotros han deseado compartir con todos vosotros sus testimonios de enfermos, testimonios de los Interventores et de los Participantes a nuestras Jornadas de la Cutis laxa, y a continuación encontraréis la historia de la creación de nuestra asociación.

La vida está hecha también de reencuentros. Aquí está uno que es realmente importante para nosotros y en particular para Cécile: una niña llamada Megane. Leed la historia de esta gran amistad.

HISTORIA DE NUESTRA ASOCIACIÓN

En octubre de 1990 nació Cecile. Durante los dos primeros años de su vida, nada hacía sospechar que estaba afectada por una enfermedad genética rara. De todas maneras, a Jean-Louis, su padre, le parecía que su piel no era totalmente normal, demasiado laxa, demasiado flexible, como si fuera un poco demasiado grande. Fue entonces cuando Jean-Louis y yo decidimos consultar un dermatólogo.

Felizmente para nosotros habíamos llamado a la puerta correcta: el Hospital Saint- Louis de París. Allí estaba la doctora Blanchet-Bardon que no dudó ni un segundo: Cecile estaba afectada por una enfermedad genética rara, la CUTIS LAXA. Después de todos las preguntas médicas, nuestro primer ruego fue encontrar a otros enfermos.

Desgraciadamente en aquella época Cécile era el único caso que la doctora Blanchet-Bardon tenía y no existía ninguna asociación de esta enfermedad. Nos encontramos solos, teniendo que hacer frente a lo desconocido de esta enfermedad, incapaces de compartir todo lo que ello suponía en nuestras vidas. ¿Qué futuro podíamos proyectar para nuestra hija?, ¿cuáles serían las dificultades a las que íbamos a tener que enfrentarnos?, fuera del contexto médico puro, nadie nos podía ayudar. Fueron años difíciles durante los cuales nos hizo falta aprender a vivir con la mirada de los otros y enseñar a Cécile a ser fuerte respecto a esas miradas. Todas nuestras tentativas en diferentes organismos para contactar con otros enfermos fueron vanas, pero yo guardaba dentro de mí misma la esperanza de que un día, quizás...

Habían pasado diez años desde el nacimiento de Cécile. El TELETHON, que seguimos fielmente desde entonces, instala sus cámaras en la Ile de Ré donde vivimos. Es la ocasión para nosotros, y sobre todo para Cécile, de participar más activamente, más concretamente que en el pasado. Ella participa en dos reportajes donde su dinamismo y su alegría de vivir resplandecen en un día grande. La motivación que Cécile demostró, nos animó a reemprender de nuestra búsqueda de otros enfermos. La informática había entrado desde hacía poco en nuestra casa y, gracias a Internet, encontré un sitio americano (MUMS: http://www.netnet.net/mums) que ayudaba a que las familias se pusieran en contacto, mencionaban 2 casos de Cutis Laxa, 1 en Japón y otro en Estados Unidos, yo no podía creer lo que veían mis ojos. Por fin, habíamos dejado de estar solos. Estimulada por este descubrimiento, visité otros sitios y encontré, de la misma manera, 1 caso en Irlanda del Norte (Contacto familia: http://cafamily.org).

Intercambiamos nuestros primeros e-mails con una intensa emoción. Creamos lazos de amistad. Compartimos nuestras sonrisas y nuestras lágrimas. Pero estábamos en cuatro esquinas del mundo y la barrera de la lengua que no facilita los intercambios.

En la región de Angoulême, Melissa y sus padres vieron a Cécile en la televisión durante el Téléthon. Desde hacía 14 años también estaban solos también haciendo frente a la Cutis Laxa. Consiguieron hacernos llegar una carta. Fue en una cama de un hospital cuando Cécile supo que no estaba sola en Francia y lloró de alegría.

En Bretaña, Tifenn también vio a Cécile. Se pone en contacto con nosotros.

Nuestros primeros encuentros fueron muy intensos, llenos de emociones y alegrías.

Gracias a la presencia de Cécile en la emisión de “Esto se habla” (“Ça se discute”), Nathalie y Mireille se unen nosotros.

El 11 de noviembre de 2001 creamos “CUTIS LAXA INTERNATIONALE” para que, por fin, cesase la soledad desesperante de los enfermos afectados por la Cutis Laxa.

Hoy en día, otros enfermos se han unido a nosotros, en Japón, en Corea, en Australia, en Estados Unidos, en México, en Irán, en Líbano, en Gran Bretaña, Irlanda del Norte, en Alemania.... y en Francia.  Y otros se nos unirán, estoy segura.

Marie-Claude Boiteux, Presidenta de Cutis Laxa Internacionale

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Versión 2.06 - Actualizada : 20 Agosto 2016