RER-Piel (ERN-Skin)

La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción Laxa es incluida desde luego en el balance más arriba. Algunos puntos particulares tienen que anotar sin embargo para su sujeto:

  • Una primera sesión de formación se había efectuado en Helsinki en 2017. El segundo se cogerá pronto en Roma. Estas sesiones tienen por objeto formar a jóvenes profesionales de salud a las especificidades, las dificultades, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras dermatológicas.
  • Conferencias en línea se cogen regularmente. Reúnen a profesionales y representante de los pacientes con el fin de trabajar juntos los objetivos fijados. Concerniendo al subgrupo » Maladies Mendéliennes du Tissu conjonctif » (MCTD), Una de las primeras tareas consiste en actualizar la clasificación de las diferentes formas de CutisLaxa.