La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras examinada en comisión es rechazada.

La propuesta de ley presentada por el diputado de la 5a circunscripción de la Oise, apuntando a la creación de un repertorio de las enfermedades raras o las huérfanas, ha sido examinada en comisión de los asuntos sociales de la Asamblea nacional el 3 de octubre de 2018. Esta ley pretendía simplificar la vida de las personas alcanzadas por enfermedades raras o huérfanas, pero también administraciones a las cuales deben dirigirse, colocando un repertorio de las enfermedades raras y las huérfanas con destinación a los organismos públicos y parapúblicos. Este repertorio debía poner en una lista para cada enfermedad las derogaciones a la reglamentación a causa de los efectos de estas afectos. Esta propuesta ha sido rechazada por la comisión.

 

(© Orphanews 2018.10.31)