Redes europeas de Referencia (ERNs)

Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer el balance del ERNs:

  • Cuidados virtuales a los pacientes:

Desde noviembre de 2017, el ERNs tienen en lo sucesivo todo acceso a una plataforma virtual de encargada de los pacientes (Clinical Patient Gestión System o CPMS) que permite consultas virtuales (o teleconsultas) transfronterizos entre expertos para pacientes cuyos casos justifican la postura en común conocimientos en el seno de la comunidad del ERNs. La revista virtual de caso ha sido reconocida como una de las actividades centrales del ERNs.

  • Integración de datos e interoperatividad:

La interoperatividad de los datos constituyó un eje que importaba 5 subvenciones específicas en el ERNs atribuido el año pasado En el marco del programa de Sanidad Pública. Una llamada(apelación) a proyectos particularmente ha sido lanzada para sostener la creación de los nuevos registros por el ERNs.

  • Apoyo financiero del ERNs:

La Comisión Europea continúa ofreciendo posibilidades no competitivas de financiación a todo el ERNs. Muy recientemente, el ERNs sometieron demandas por su segundo año de financiación de la coordinación, y el Programa de Sanidad Pública 2018 dedicó 13,8 millones de euros al ERNs por los venideros 3 años.

  • Estructura y gobernanza de la coordinación del ERNs:

Mi-2017, el modelo de gobernanza de los 24 ERNs ha sido desarrollado para asegurar la colaboración y evitar la duplicación de los esfuerzos en numerosos sectores de actividad claves. El grupo de los coordinadores del ERNs (ERN COORDINATORS GROUP o ECG) ha sido formado así. Varios grupos de trabajo también han sido creados, tratando la división(reparto) de los datos, de la búsqueda(investigación), de la ética, los cuidados transfronterizos, recomendaciones o la educación.

  • Apoyo de RD-ACTION

En respuesta al taller(estudio) sobre el ERNs y las recomendaciones sobre la práctica clínica, varios productos están en proceso de preparación gracias a la colaboración entre los socios(compañeras,compañeros) de la acción conjunta RD-ACTION y el grupo de trabajo del RER sobre las recomendaciones, la educación y la formación. Dos otros talleres(estudios) se referirán en los cuidados integrados y holísticos para las enfermedades raras (particularmente vía el proyecto INNOVCare), y sobre el valor añadido del RER para la búsqueda(investigación) clínica. Paralelamente, las actividades de EURORDIS continúan favoreciendo el compromiso de los pacientes vía el ePAG (European Patient Advisory Group) que es hoy aproximadamente 150.

  • Expansión del ERNs

En 2018, será necesario reflexionar a administrar cómo la expansión de los 24 ERNs, particularmente con la integración de los nuevos miembros y el nuevo estatuto de socios afiliados el ERNs. El fin del ERNs es reclutar a nuevos miembros de manera lógico y estratégico con el fin de asegurar una cobertura completa de todas las enfermedades raras maximizando la cobertura geográfica y animando todos los países eligibles a participar. (©orphanews 2018.02.14)