ERN skin

Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin

Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del Consejo de los Representantes del Paciente (PRC) son parte activa a todos los niveles de ERN-Skin para que las actividades de la red sean el reflejo verdadero de las necesidades de los pacientes. La voz de los pacientes debe estar en el centro de los objetivos de la red. Es por eso que cada enfermedad o grupo de enfermedades será representada.

Los representantes de los pacientes deberán implicarse a todos los niveles:

  • poner en una lista los Centros europeos que abastecen uno encargado por alto nivel;
  • desarrollar nuevas redes de pacientes;
  • difundir la información para los pacientes, pero igual la que concierne a los proyectos de investigación, los ensayos clínicos, los estudios terapéuticos así como todos acontecimientos;
  • poner en una lista los servicios que deberían ser abastecidos por ERN-Skin de complemento de los abastezco por cada miembro de la red; – participar en los ensayos clínicos, recolectar informaciones sobre los pacientes, de modo anónimo;
  • dar consejos en cuanto al mejoramiento de la calidad de la encargada;
  • Evaluar regularmente el impacto de ERN sobre la vida del paciente;
  • crear o validar los programas / documentos de Educación Terapéutica;
  • participar en la elaboración de guías de buenas prácticas y de evaluaciones de las necesidades de los pacientes;
  • proponer proyectos comunes para mejorar la encargada del paciente;
  • hacer conocer las problemáticas / intereses de las enfermedades raras de la piel en el marco del trabajo transversal con otro ERNs;
  • compartir las herramientas / servicios desarrolladas en el seno de los grupos de pacientes y útiles para cada paciente concernido por ERN-Skin pero también las que padecen de enfermedades desconocidas a las que podrían les haber concernido ERN-Skin;
  • contribuir a la definición de los resultados clínicos y de la carga individual que representa la enfermedad;
  • proponer acciones de comunicación;
  • contribuir a la elaboración y al análisis de la investigación sobre la experiencia del paciente;
  • traducir y adaptar las directivas al nivel local en lazo con los profesionales de salud;
  • informar a los pacientes sobre sus derechos y cómo hacerlos valer en práctica;
  • Ser en lazo con otros representantes de los pacientes y con las organizaciones tales como Eurordis o EPF (European Patients Foro) ;
  • Difundir los resultados de las investigaciones en el seno de la comunidad.

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