ERN skin

Patient representative for connective tissue disorders

Patient representative for connective tissue disorders

Creando las Redes Europeas de Referencia (ERN – European Reference Network), la Unión Europea hizo un grande hacia el reconocimiento de las enfermedades raras y de la necesidad de encargarse de ellas más globalmente. Es la materialización de varios años de trabajo. La red a los que concernimos nosotros, ERN-Skin, coordinado por el Pr Christine Bodemer, forma parte de 5 redes coordinadas por médicos franceses. La excelencia del modelo de encargada francés ha sido reconocido al nivel europeo.

Yo investido plenamente el honor que me ha sido hecho, y la responsabilidad que emana de eso, con mi nombramiento como representante de los pacientes para las enfermedades del tejido conjuntivo.

Mucho trabajo nos espera y estoy orgullosa de llevar su voz y la de todos los enfermos para que, en Europa, la colaboración de los expertos, el desarrollo de las consultas pluridisciplinarias, la armonización de las terminologías, la difusión de las informaciones, el reconocimientode las enfermedades raras por las autoridades y la encargada de los cuidados permitan a cada enfermo, cualquiera que sea su patología, cualquiera que sea su país de origen, de recibir un diagnóstico y los cuidados apropiados que necesita.

Somos la sola asociación en el mundo dedicada a Cutis Laxa. A este título no debemos limitarnos a acciones nacionales, sino extenderlas trabajando en el seno de organismos internacionales.

También, estoy feliz y orgullosa de anunciarle que Rare Disease Internacional (Enfermedades Raras Internacional) acaba de aceptar nuestra candidatura como miembro separado. Hemos sido aceptados al título que somos la sola asociación en el mundo para Cutis Laxa, mientras que la calidad de miembro es reservada en principio para las Federaciones Internacionales.

Marie-Claude Boiteux,
Presidente

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