» Los franceses y las Enfermedades Raras «

Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es comprender y analizar la mirada de franceses sobre las personas alcanzadas por enfermedades raras. Los resultados son muy interesantes:

  • el 82 % consideran que las personas alcanzadas por enfermedades raras ponen frente a dificultades en la vida profesional o escolar;
  • el 81 % consideran que los enfermos son también susceptibles de poner frente a dificultades en su vida cotidiana (vivienda, desplazamientos, deporte).
  • el 78 % consideran que los enfermos no gozan automáticamente de un subsidio(asignación);
  • el 74 % consideran que los gastos atados(vinculados) a una enfermedad rara totalmente no se encargan.
  • el 43 % consideran que uno de los parientes(padres) debe se le arrêter de trabajar cuando un niño tiene una enfermedad rara
  • el 88 % consideran que un niño alcanzado por una enfermedad rara puede ir la escuela.

Pero subestiman a veces las dificultades: el 83 % consideran que los enfermos pueden tener una vida normal social y amistosa y el 78 % que pueden tener niños.

 

Por fin, para los franceses, esfuerzos tardan en hacer para facilitar la vida de las personas alcanzadas por enfermedades raras. Identifican dos principales prioridades las cuales hay que actuar:

  • El acompañamiento de las familias de personas alcanzadas por enfermedades raras (61 %);
  • El mejoramiento de la encargada económica de los enfermos (59 %).

La mitad de las personas interrogadas (54 %) también considera que la escolarización de los niños enfermos debe estar en el corazón de las preocupaciones y la mitad de las personas interrogadas considera que hay que continuar desarrollando nuevas tecnologías para facilitar el diario(periódico) de las personas alcanzadas por enfermedades raras. (©orphanews 2018.03.28)