EURORDIS-Rare Barometer Voices

EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)

Los resultados de la encuesta sobre la participación de los enfermos a la investigación

3213 enfermos respondieron, nacidos de 42 países en el mundo.

Es anotado allí que no hay tratamiento para la gran mayoría de las enfermedades o poco son accesibles.

Para el conjunto de los fiadores, los 3 principales obstáculos a la investigación son:

  • La falta de financiaciones, esencialmente públicas,
  • La falta de financiaciones privadas también
  • El número débil de enfermos

Para los enfermos, las 3 Prioridades son:

  • Desarrollar terapias,
  • Mejorar el diagnóstico,
  • Identificar las causas y los mecanismos de la enfermedad.

1/3 enfermos ya participaron en proyectos de investigación de este tipo:

  • Desarrollo de tratamientos y terapias,
  • Calidad de vida,
  • Desarrollo de terapias genéticas.

Más importando para los enfermos:

  • Ayudar a la ciencia y otras enfermedades,
  • Recibir informaciones claras sobre el proyecto de investigación,
  • Tener una relación de calidad con los investigadores.