EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:

Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto superior al diario para más de 80 % de los pacientes y de sus familias. La gestión de los cuidados diarios y su coordinación representan una carga real para los pacientes y las familias. Así:

 

  • el 42 % de los fiadores dedican más de 2 horas al día a los cuidados necesarios para un paciente;
  • el 62 % de los fiadores dedican más de 2 horas al día a las tareas atadas(vinculadas) a la enfermedad mientras que cerca de un tercio(tercero) dedican más de 6 horas al día a los cuidados necesarios para un paciente;
  • por lo menos el 64 % del ayudantes son unas mujeres;
  • el 38 % de los fiadores no pudieron ir a trabajar por causa de problemas de salud durante más de 30 días en el curso de los 12 últimos meses;
  • el 41 % de los pacientes y ayudantes necesitaron un permiso especial en el trabajo sin haber podido obtenerlo.

 

El impacto de las enfermedades raras al diario es también tratado, abordando particularmente la salud mental, el empleo o las repercusiones económicas