Encuentro con » Nuestras Pequeñas Estrellas «

la asociación » Nos pequeñas Estrellas » nos acogía para un día de intercambios y de valorización de las asociaciones que laboraba a favor de los niños enfermos o en dificultad. Instalamos nuestro stand, en compañía del de Solhand y de muchos otros, en el gimnasio de Cruseilles. Informar, hacer saber, cambiar, difundir nuestro pequeño quizz (ver los resultados página 5) y vender algunos objetos realizados por nuestros voluntarios máquinas de tricotar de la Relais Malakoff-Médéric, no estuvimos en paro.

Según las reglas establecidas por » Nos pequeñas Estrellas «, los beneficios realizados por los stands de profesionales equitativamente han sido repartidos entre todas las asociaciones presentes para este acontecimiento. Recibimos así un cheque de 140 €.

El día se terminó sobre una suelta emocionante de balones que simbolizaba a los 2500 niños alcanzados por cánceres, cada año, en Francia.

Gracias todavía en » Nos P’ tites Estrellas » para este bello día. Cita es tomada por el año próximo.

Durante el día realizamos una pequeña encuesta cerca de los visitadores y expositores. 66 personas quisieron respondernos bien:

Menos de la mitad pudo dar la definición exacta de las palabras rara (45 %) y huérfana (33 %).

El solos 43 % de las personas interrogadas conocen el número de enfermedades raras conocidas y el 32 % lo enumera de personas tocadas por las enfermedades raras en Francia.

En cambio, en conjunto, el público sabe que las enfermedades raras totalmente no son conocidas, no no totalmente visibles, no toda genética, no tiene totalmente un handicap motor, no tiene totalmente un tratamiento.

Algunos (1 %) piensan que el Estado subvenciona las asociaciones de enfermos y algunos (11 %) piensan que todas las asociaciones de enfermedades raras gozan de dones pagados en Téléthon. ¡ Por desgracia! ¡! ¡!! Desgraciadamente no es el caso..

Todavía hay pues mucho trabajo de información que hay que hacer cerca del gran público