El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras

La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama y el Hospital Necker-Enfants Malades tenía para vocación de darles a las familias los medios y la autonomía necesarias para la construcción de un trayecto real de vida para su niño. Los objetivos principales del proyecto eran:

  • De identificar las roturas en el trayecto de vida del niño y de encontrar respuestas e incentivos de acción para mejorar su calidad de vida;
  • De sensibilizar a las problemáticas sociales que ponen las enfermedades raras;
  • De elaborar una metodología específica para favorecer la autonomía de las familias.

 

Una cohorte de 50 familias con niños de edad de 6 meses a 18 años ha estado constituida así y un retrato en cuanto a la calidad de vida de las familias cuando un niño tiene una enfermedad rara pudo ser levantado. Teniendo como base esta acta, una metodología y las nuevas herramientas han sido creadas para los asistentes sociales que acompañan a las familias de jóvenes pacientes alcanzados por enfermedades raras. Dos herramientas mayores permitirán mejorar el trayecto de vida de estos niños:

  • Una tabla estandardizada de conversación que armoniza las prácticas y tiene en cuenta el contexto con sentido ancho (el entorno de vida, la situación familiar) en el cual se inscribe la vida del niño y de su familia con el fin de anticipar las roturas de encargada social;
  • Una libreta de enlace que les permitió a las 50 familias de la cohorte coordinar el conjunto de los profesionales que intervenía alrededor del niño, de identificar los documentos importantes y de hacerse actor de la encargada global de sus niños.

Según el comunicado de prensa aparecido a principios del año, » los nuevos desafíos serán levantados) en 2018 con para objetivo de procurar que las instrumentos concebidas y sometidas a un test estos 3 últimos años no permanecen una « instrumento Necker » sino se hacen soportes nacionales «. (©orphanews 2018.01.25)