Nuestra Asociación nació el 11 de noviembre de 2001. Somos un pequeño grupo de familias diseminadas a los cuatro rincones del globo y concernidas por esta enfermedad genética rara. Además de la rotura del aislamiento de los enfermos, la información de los medios médicos para sensibilizarlos a esta enfermedad mal conocida es uno de nuestros principales objetivos. Es difícilmente aceptable comprobar que en nuestra época de las personas enfermas no se encargan por ciertos médicos por desconocimiento simple de su síndrome y que de estos hechos numerosos son los que, o muy tarde, no han diagnosticado.
Hoy, gracias a la presencia de Cécile en diferentes emisiones de televisión (Teletón, » esto se discute «, «reportajes…») y a nuestra página internet pudimos conocernos, reagruparnos, cambiar nuestras lágrimas y nuestras risas, romper la soledad en la cual cada uno vivía, pero también y sobre todo continuar ayudando a la investigación. Mucho trabajo ya ha sido hecho, pero muchos todavía nos espera….
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