“Unidos por la Salud”
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/) Este club parlamentario pretende ser un vínculo entre la representación nacional y los actores de la sociedad civil, proponiendo al mismo tiempo:
- Un lugar para reuniones y diálogo con expertos en salud y desafíos globales: científicos, jefes de agencias de la ONU, ONG y think tanks, activistas y otras partes interesadas.
- Un marco de observación lo más cercano posible al campo gracias a visitas a organismos sanitarios internacionales y participación en viajes de estudio.
- Una plataforma que proporciona contenidos y herramientas para apoyar la acción de los parlamentarios.
Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor de implementación (IMAG) para medicamentos para enfermedades raras.
El objetivo de esta estrategia será mejorar el acceso a los medicamentos y hacerlos más asequibles.
Durante los próximos tres años, la GCMO proporcionará un foro para que los pacientes y las partes interesadas intercambien información (incluido asesoramiento centrado en el paciente) y establezca las mejores prácticas para la implementación de la estrategia nacional.
(orphanews 2023.11.20)
FIMARAD organizó su 8º Día Nacional
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa de América Latina, en Paris, la cadena FIMARAD organizó su 8º Día Nacional.
En su intervención, los representantes de los enfermos expresaron su preocupación por la sostenibilidad de las asociaciones de enfermos. Estas últimas, especialmente las pequeñas como CLI, luchan por llevar a cabo sus proyectos debido a la falta de voluntarios y de financiación.
Un tema crucial es la falta de financiación del Estado, a pesar de la creciente demanda de participación de las asociaciones en las actividades de salud.
Reunión Anual de ERN-Skin
6 de noviembre de 2023:
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Reunión Anual de ERN-Skin.
Es un verdadero placer ver en presencia a todos los actores de ERN-Skin.
Ya seamos profesionales de la salud, médicos, investigadores o representantes de los enfermos, es una verdadera voluntad común que nos anima: mejorar la calidad de vida de los enfermos de piel en toda Europa.
La nueva hoja de ruta para los próximos años (2023-2027) está llena tanto para los profesionales como para los representantes de los enfermos.
Se están analizando los primeros resultados de la encuesta de satisfacción de los pacientes.
Las necesidades psicosociales de los niños con enfermedades raras y sus familias
un nuevo artículo publicado en el «Orphanet Journal of Rare Disorders» explora la vida cotidiana de los niños con enfermedades raras y sus padres en el contexto de apoyos psicosociales que necesitan.
Durante entrevistas semiestructuradas con niños y padres de niños con enfermedades raras, surgieron cinco temas principales: la vida diaria con una enfermedad rara; experiencias con el sistema de salud; apoyo psicosocial; dificultades y barreras; y mejoras necesarias para el apoyo centrado en el paciente.
En general, los retrasos en el diagnóstico, la falta de formación de los médicos, así como los problemas de organización, tiempo y apoyo preventivo provocan estrés y afectan negativamente al bienestar mental.
A pesar de los recientes avances en concientización y tratamiento, las Enfermedades Raras todavía representan un desafío para los afectados y sus familias.
(Orphanews International 2023.10.16)
El impacto económico del diagnóstico tardío:
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio sobre las implicaciones económicas del diagnóstico tardío de enfermedades raras.
El diagnóstico rápido de enfermedades raras es esencial para que los pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento que potencialmente les salve la vida y de una mejor calidad de vida.
Más allá de los beneficios para la salud, los diagnósticos tardíos también generan mayores costos para los sistemas de salud.
(orphanews 2023.10.02)
Día Mundial de la Salud de la Piel
14 Septiembre 2023
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD).
La primera parte estaba dedicada a la discapacidad y Marie-Claude Boiteux testificó
en la mesa redonda sobre este tema.
El profesor Marie BEYLOT-BARRY presentó el impacto de las enfermedades dermatológicas en la calidad de vida.
También fue la ocasión de una entrevista para la SFD.
