Este es el título del libro que acaba de publicar en francés e inglés el Dr. Pascal SOMMER, director emérito de investigación del CNRS, que sigue a Cutis Laxa y nuestra asociación desde hace más de 20 años.
El libro está disponible en línea en versión impresa o descargable:
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.
Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.
Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)
Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.
La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…
Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach
El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.
Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.
Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.
¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!
“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.
Visita su página disponible en francés e inglés: https://www.changer-de-regard.com/
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.
Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.
Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró
el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.
Escuchar (en inglés)
En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.
Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis
En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de la estrategia nacional de salud, la Alta Autoridad de Salud identifica 4 temas en los que se esperan denodados esfuerzos:
1) Promover el compromiso de los usuarios y la participación entre los profesionales de la salud;
2) La efectividad de los derechos individuales reconocidos por las leyes de 2002 y las adoptadas posteriormente;
3) Representación de los usuarios por asociaciones autorizadas;
4) Acciones para fortalecer las capacidades de los usuarios.
Para nosotros, CLI, estos cuatro temas a los que hay que añadir la falta de voluntarios y de recursos económicos son los grandes temas a trabajar en los próximos años para garantizar la sostenibilidad de nuestras asociaciones.
6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP
vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.
El pueblo de las asociaciones,
inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,
nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,
nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a
las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).
Fue un verdadero éxito con una apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.
4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre el futuro de la dermatología,
y el lugar de los pacientes en la investigación.
(escuchar las repeticiones aquí, en francés)
También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :
Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor de implementación (IMAG) para medicamentos para enfermedades raras.
El objetivo de esta estrategia será mejorar el acceso a los medicamentos y hacerlos más asequibles.
Durante los próximos tres años, la GCMO proporcionará un foro para que los pacientes y las partes interesadas intercambien información (incluido asesoramiento centrado en el paciente) y establezca las mejores prácticas para la implementación de la estrategia nacional.
(orphanews 2023.11.20)