ACTIVIDADES EN LÍNEA

Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.

Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:

 9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo        26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente

          

    28 de Junio : Circulo Pfizer                        28 de Junio : Pierre Fabre

                                                   «Datos en la vida real»                          «Financiación de las Asociaciones »

         

                              10 de Octubre : G5 Salud                      20 de Octubre : Webinar «Lobbying»

         

13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS

28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»

      

11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel

Y TAMBIEN…… EN 2023

16 de noviembre de 2023 :

Después de un primer encuentro en línea el 22 de junio sobre el compromiso del paciente, SpotInfoPatients, organizado por el laboratorio BMS, reunió a varios representantes de los pacientes para una sesión de trabajo sobre el papel de los responsables del sector sanitario..

9 de diciembre de 2023 :

Por primera vez, el Comité de Fiestas organizó el Teletón en la comuna de Bons en Chablais. Cutis Laxa International estuvo presente y ofreció talleres para niños: dibujos de manos para hacer un mural de manos en el ejemplo de nuestro logotipo y maquillaje. 3050 € 00 fueron donados al Téléthon

18 y 19 de diciembre de 2023 : 

Marie-Claude Boiteux intervino ante los alumnos de las clases de 5º del Collège de Bons en Chablais. 200 niños se han beneficiado de esta sensibilización sobre las enfermedades de la piel. El objetivo era reducir el estigma y el acoso que pueden sufrir los niños con enfermedades de la piel.

Cada niño se fue con el librito editado por la Federación Francesa de la Piel:

«Y si nos habláramos…. Enfermedades de la piel»

 

 

Jornadas Dermatológicas de París

6-8 de diciembre de 2023

Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP

vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.

El pueblo de las asociaciones,

 inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,

nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,

nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.

5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel

5 de diciembre de 2023 :

La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a

las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

Fue un verdadero éxito con una  apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.

4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre  el futuro de la dermatología,

la teledermatología,

la democracia en salud

y el lugar de los pacientes en la investigación.

(escuchar las repeticiones aquí, en francés)

También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :

Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web

ESOSP-Maladies de peau

FIMARAD organizó su 8º Día Nacional

17 de noviembre de 2023

En el magnífico marco de la Casa de América Latina, en Paris, la cadena FIMARAD organizó su 8º Día Nacional.

 

En su intervención, los representantes de los enfermos expresaron su preocupación por la sostenibilidad de las asociaciones de enfermos. Estas últimas, especialmente las pequeñas como CLI, luchan por llevar a cabo sus proyectos debido a la falta de voluntarios y de financiación.

Un tema crucial es la falta de financiación del Estado, a pesar de la creciente demanda de participación de las asociaciones en las actividades de salud.

Reunión Anual de ERN-Skin

6 de noviembre de 2023:

 :

Reunión Anual de ERN-Skin.

Es un verdadero placer ver en presencia a todos los actores de ERN-Skin.

Ya seamos profesionales de la salud, médicos, investigadores o representantes de los enfermos, es una verdadera voluntad común que nos anima: mejorar la calidad de vida de los enfermos de piel en toda Europa.

La nueva hoja de ruta para los próximos años (2023-2027) está llena tanto para los profesionales como para los representantes de los enfermos.

Se están analizando los primeros resultados de la encuesta de satisfacción de los pacientes.

Día Mundial de la Salud de la Piel

14 Septiembre 2023

Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD).

La primera parte estaba dedicada a la discapacidad y Marie-Claude Boiteux testificó

en la mesa redonda sobre este tema.

El profesor Marie BEYLOT-BARRY presentó el impacto de las enfermedades dermatológicas en la calidad de vida.

También fue la ocasión de una entrevista para la SFD.

Encuentra todas las repeticiones aquí (en Frances)

ERN-Skin eNews

En su edición de junio de 2023,

ERN-Skin eNews mencionó  todos los defensores de ePAG

que asistiron a la reunión de Globalskin «Elevate»

y aquellos que fueron honrados con un premio.

Leer (en inglés)

 

 

Y Tambien……

25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI

24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones

02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud

14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl

 9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar

22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»

26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos

Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin

1 – 2 Junio 2023

La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)

celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas

Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….

Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.

Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.