artículo – Orphanet Journal of Rare Diseases (Australia)

Orphanet Journal of Rare Diseases publicó un artículo el vagabundeo diagnóstico al cual deben hacer frente los enfermos alcanzados por enfermedades raras y su familia en Australia. Según este artículo, los numerosos pacientes y familias piensan que hay un plazo delantera considerable de recibir el diagnóstico y un cuarto de ellos piensan que ellos reciben inicialmente un diagnóstico erróneo. Creen que este vagabundeo de diagnóstico es debido, entre otras cosas a la falta de información de los profesionales de salud y de las familias así como a la falta de acceso a las pruebas de diagnóstico. El artículo también apunta el anuncio del diagnóstico para el cual el 20 % de las familias interrogadas no recibió el diagnóstico en persona, lo que posiblemente es debido a la inmensidad geográfica del territorio australiano. Los autores insisten en la necesidad del consejo y del apoyo psicológico de los niños y de sus padres en el momento del anuncio. (© Orphanews 15 Mayo 2017)

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