Asociaciones y Enlaces

El problema más grueso encontrado por las Asociaciones de Enfermedades Raras consiste en pocos medios de los que disponen. Poner en común estos medios permite optimizarlos. Somos en relación con, o nos adherimos a Asociaciones, a Organismos. Pero también hay un cierto número de sitios «amigos” que hablan de nosotros:

EN FRANCIA

  • AFM – TELETHON :    1, rue de l’Internationale  –  B.P. 59  –  91002 Evry Cédex – www.afm-France.org  –  Tel : (33) (0)1 69 47 28 28
  • Alliance Maladies Rares :  Hôpital Broussais – 102, rue Didot – 75014 PARIS – www.alliance-maladies-rares.org   e-mail : alliance@maladiesrares.org     Tel : (33) (0)1 56 53 53 40
  • DECLIC, le magazine de la Famille et du Handicap, édité par Handicap International : (The magazine for Families and Disabled, published by Handicap International ) : www.magazine-declic.com
  • ERN-Skin, Red europea de Referencia – Piel : http://skin.ern-net.eu/
  • Eurordis :     Hôpital  Broussais – 102, rue Didot – 75014 PARIS  Tel : (33) (0)1 56 53 52 10  www.eurordis.org        e-mail : eurordis@eurordis.org       Fax : (33) (0)1 56 53 52 15
  • Filière Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) : Hôpital Universitaire Necker – Bâtiment KIRMISSON – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris Cedex  – Tél. : 01 44 49 25 82  – Email : contact@fimarad.org – https://fimarad.org/
  • Forum et échanges entre les handicapés et les valides: www.lechemindesreves.net
  • France ADOT (Association  Française pour le Don d’Organes)(French Association for Organ Donation) :  www.france-adot.org
  • Handicap.fr : 59 rue de l’Abondance – F-69003 Lyon Fr
  • Fundacion René Touraine – Red Genodermatoses :  http://www.genodermatoses-network.org/ance  – email : info@handicap.fr   – www.handicap.fr
  • Handiweb (tout sur le handicap, forum et infos pratiques):  handiweb.fr
  • Maladies Rares Info Services :    Plateforme Maladies Rares – 102 rue Didot–75014 Paris – e-mail : info-services@maladiesrares.org  Tel : (33) (0)8 10 63 19 20    Fax : (33) (0)1 56 53 81 30 (call line and information on rare diseases)
  • Portail communautaire certifié HonCode, véritable plateforme d’informations de santé et de services web innovants d’informations hospitalières : www.le-guide-sante.org  (French website: Health information and hospitals web services)
  • Orphanet :   Plateforme Maladies Rares –  102, rue Didot  –  75014 Paris  www.orpha.net   e-mail : orphan@orpha.net
  • PXE-France (PseudoXanthome Elastique) :   41 B, Avenue de l’Europe – 35170 BRUZ    www.pxefrance.org       email : contact@pxefrance.org   Tel : (33) (0)6 63 18 94 34     Présidente Karine UNGER
  • Solidarité Handicap «autour des maladies rares»  :  4 rue des Grouettes Apt 205 – 91 240 Saint Michel sur Orge – Tél : 01 64 49 91 12     www.solhand-maladiesrares.org   –   page facebook 
  • Syndrome de Cohen International :  maladie-rare-sci.com/

EN EL EXTRANJERO