9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)

Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades Raras en Viena (Austria). Tres días ricos e intensos con bellos encuentros. Más de 800 participantes entre los que están más de 300 enfermos y representantes de enfermos, 58 países representados, más de 200 pósteres, he aquí cifras que describen bien la importancia de este acontecimiento.

El 10 de mayo: un día maratón con la Junta general de Rare Diseases Internacional (Enfermedades Raras Internacional) en el curso del cual han sido votados los estatutos oficiales y el registro de RDI como asociación según la ley francesa de 1901;

Luego la reunión de trabajo de los representantes de los enfermos en el seno del ERNs (ePags), reuniendo más de 90 representantes de los pacientes en el seno de los 24 TIPOS DE ERN para evocar los progresos ya realizados, las reglas de funcionamiento del ePags, la colaboración clínico-paciente y las recomendaciones de prácticas clínicas;

Y por fin la Junta general de Eurordis.

Es en el curso de este día Wafa Chaabi, Presidenta de la asociación » Les enfants de la lune «, y Marie-Claude Boiteux se encontraron físicamente por primera vez, mientras que correspondan desde hace tiempo vía diferentes grupos de trabajo de la comunidad de las enfermedades raras dermatológicas. Un encuentro muy bello, pleno de intercambios y de reconocimiento mutuo, tanto más sorprendente como descubrieron allí su proximidad geográfica.

El 11 de mayo: 1r Día de conferencias y de informaciones sobre el tema: » las Enfermedades Raras a 360 °: estrategias colaborativas para no dejar a nadie para atrás «. La estructura del paisaje de la investigación y del diagnóstico, Los avanzadas sobre las medicinas en el futuro, El paciente digital, La calidad de vida: hacer que lo que cuenta, sea tomado en consideración, Las perspectivas económicas para las Enfermedades Raras, La equidad global rara: ¿ estamos Allí ya? Tales eran los temas de las sesiones satélites.

 

El 12 de mayo: 2o Día de conferencias en el curso del cual nuestra Presidenta, Marie-Claude Boiteux, participó en el debate » CPMS: Teoría vs Realidad «. El CPMS Clinical Patient Gestión System es el sistema de consulta en línea colocado en el seno del ERNs para permitir a varios médicos / especialistas / expertos, cualquiera que sea su país, de discutir juntos, en línea, el caso de un paciente alcanzado por una patología rara. Esta instrumento de diagnóstico y de seguimiento es una oportunidad extraordinaria, pero esto plantea numerosas cuestiones de ética, de confidencialidad, de consentimiento del paciente que también deben concordar con las leyes y los reglamentos de cada país de la comunidad europea.

Días fuertes, apasionantes e incitativos, plenos de encuentros y totalmente dedicados a las Enfermedades Raras.