4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)

Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes europeas de Referencia (ERN) se cogía en el seno de la Comunidad europea en Bruselas (Bélgica)Si se quisiera resumir en algunas palabras el concepto fundador de ERN, bastaría con decir: » hacer viajar el peritaje más bien que los pacientes «. Lo esencial que es que todos los pacientes puedan gozar de eso equitativamente. Durante estos dos días de trabajo intenso, ha sido hecho el balance de este primer año de trabajo efectivo.

   

La plataforma de consulta en línea (CPMS) ya les permitió a más de 250 pacientes gozar de esta tele-peritaje en 2018.

    

Sin embargo, la financiación de estos actos, como de la tele-consulta, es un sujeto superior que debe encontrar una solución teniendo como base la Directiva europea para los cuidados transfronterizos.

Estos días, compartidos con dos otras representantes de los pacientes en el seno de ERN-Peau, Ingrid Jageneau (Bélgica) e Ingrid Holzer (Austria), permitieron, esté en sesión plenaria o en sesiones paralelas, de pasar revista avanzadas y cuestiones que son todavía indecisas.

  

Así, la información y la comunicación de y alrededor de el ERNs piden ser ampliamente desarrolladas, en todas las lenguas, con el fin de que los ERNs todos sean conocidos, prácticos facultativos y pacientes. El papel de las asociaciones de pacientes será superior para este sujeto.

Lo mismo, la viabilidad financiera a largo plazo de ERN fue un tema delicado de la conferencia. El compromiso de los fondos nacionales así como modelos públicos-privados para ciertas actividades, sin comprometer la independencia de ERN, deben ser puestos en lo alto de la agenda política en los meses y los años venideros. El mejoramiento de los problemas de salud y del bienestar de los pacientes europeos alcanzados por enfermedades raras depende de eso.